Помочь Алону
26.01.2018 19:19Что может быть страшнее для родителей, когда их ребенок болен? Даже если это просто грипп, у малыша температура, насморк, кашель, мы уже не находим себе места - нам жалко его, мы хотим помочь. «Лучше бы я заболел», - думает каждый родитель. Насколько же страшнее, когда ребенок болен неизлечимо и необходимы постоянные огромные усилия – и средства, чтобы помочь ему, спасти.
Алону было всего 10 месяцев, когда, после нескольких месяцев проверок и попыток лечения, ему поставили страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Это серьезное генетическое заболевание, характеризующееся быстрым прогрессированием мышечной дистрофии, которая в конечном итоге приводит к полной потере способности двигаться и к смерти больного. Это самая распространенная и тяжелая форма мышечной дистрофии у детей.
Никаких эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна в настоящее время не существует. Хотя согласно последним исследованиям стволовых клеток, существуют перспективные векторы, которые могут заменить поврежденные мышечные ткани. Однако пока все лечение, как правило, симптоматическое, и направлено на улучшение качества жизни больного человека.
По мере прогрессирования болезни начнутся проблемы с сердечной деятельностью и дыханием, отказ систем организма и, в конечном итоге, болезнь приведет к смерти. Редко кто из таких больных переживает свое двадцатилетие. Да и вся их жизнь состоит из постоянных процедур и все больших трудностей при выполнении самых простых повседневных действий.
Когда родители Алона узнали эту страшную новость, они не опустили руки и решили бороться за своего ребенка. В 2012-м году они создали благотворительную организацию «Жизнь для Алона» («Хаим ле-Алон»). Отец Алона везде, где только может, читает лекции об этом заболевании, рассказывает о том, как живут родители в такой ситуации, как они помогают своему ребенку. Часть пожертвований, которые получает «амута», идут на финансирование разработки лекарств от МДД, в частности на оплату специальной исследовательской лаборатории по поиску лекарств от этой страшной и пока неизлечимой болезни.
Чтобы помочь Алону и другим подобным ему детям, необходимо очень много денег. Каждый год перед праздником Пурим организация «Жизнь для Алона» проводит по всей стране акцию по продаже традиционных подарков («мишлоах манот») по символической цене в 10 шек.
Вы тоже можете внести свой вклад в спасение этого мужественного мальчика и других детей, заказав подарок по адресу lifeforalon.org.il
Тот, у кого есть сила, должен помочь тому, у кого ее нет.
Родители и члены «амуты» также очень просят всех распространить эту информацию.
Страница организации в «Фейсбуке»
Читайте также:
Ни в какой Международный день защиты детей я не верю
Нет ничего более лицемерного, чем Международный...Наши дети достойны лучшего образования
Первая - и основная - реформа, необходимая нашей системе образования...Хотите помочь солдатам ЦАХАЛа? Теперь у вас есть такая возможность
Несмотря на свой возраст, генерал-майор запаса Йорам Яир...Кто сказал, что математика - сложный язык?
Около 15 лет назад я давал частные уроки математики. Любил я преподавать (и всё ещё люблю). Однажды звонит мне кто-то и...Синдром забытого младенца
Хуан Родригес с каждой секундой осознавал, что перед ним картина реальная, жестокая, кровавая и перекрутить назад эти вечные минуты...Лента новостей:
Источник в ХАМАСе: Синвар вышел из тоннелей и встречается с боевиками
Высокопоставленный член ХАМАСа: Синвар недавно несколько раз выходил...ЦАХАЛ: в бою на севере Газы погиб старшина запаса Салем Алькришат
В бою на севере сектора Газы погиб старшина запаса Салем Алькришат,...Бригада «Нахаль» начала новую точечную операцию против ХАМАС
Операция направлена на «углубление достижений» в коридоре Нецарим....Сирены в Крайот - из-за фрагментов сбитых беспилотников
Сигналы тревоги в Крайот были активированы после перехвата подозрительной...ЦАХАЛ ликвидировал одного из ключевых командиров ПВО «Хизбаллы». Видео
ЦАХАЛ подтвердил ликвидацию в Ливане Хасина Али Азкула – одного...Закон о помощи Израилю, Украине и Тайваню прошел процедурное голосование в Сенате
Ожидается, что пакет законов будет окончательно одобрен уже на...В школах Германии «мода на ислам»
Школьники из христианских семей хотят принять ислам по единственной причине - чтобы не быть...Google уволил 28 ярых фанатов палестинцев
Компания Google рассталась с 28 сотрудниками, которые участвовали в антиизраильских...Иран: мы не заинтересованы в войне с Израилем
"Мы не заинтересованы в войне в регионе. Наш ответ Израилю заключался в сохранении региональной...Amazon инвестирует 7,2 млрд долларов в Израиль и запускает облачный сервис AWS
Компания Amazon заявила во вторник, 1 августа, что планирует инвестировать около 7,2 млрд долларов до...Intel инвестирует 25 млрд долл в завод в Израиле
Intel построит новый завод в Израиле стоимостью 25 миллиардов долларов, заявил в воскресенье премьер-министр...Uber уходит из Израиля
Компания Uber, год назад запустившая сервис по заказу такси в Израиле, покидает израильский рынок.Как репатрианту открыть бизнес в Израиле — советы бухгалтера
Получив гражданство, многие предприимчивые люди не ищут работу,...Забастовка курьеров Wolt в Иерусалиме
Сотни курьеров компании в Иерусалиме на этой неделе начали жесткие санкции против руководства компании.Рождаемость падает во всем мире, но в Израиле сложилась уникальная ситуация
Исследование: демографическая ситуация в Израиле резко отличается...Система ПВО SPYDER All in One прошла успешные испытания, заявляет Rafael
Конфигурация, получившая название SPYDER All in One, включает в себя...Четвертый ракетный корвет «Саар-6» введен в строй. Видео
Четвертый корвет "Саар-6" введен в строй и готов к выполнению боевых задач в Средиземном море и в Красном море.Начался отбор в научные олимпийские сборные Израиля
Министерство просвещения и Центр ученых будущего начинает процесс формирования нового состава школьных олимпийских научных...Израиль инвестирует миллионы, чтобы помочь ИИ понимать иврит и арабский язык
Израиль инвестирует около 30 миллионов шекелей в улучшение способности ИИ понимать иврит...Погибший в Газе старшина после смерти спас пятерых израильтян
Старшина Сиван Вейль, боец бригады коммандос подразделения «Эгоз», был смертельно ранен...В Израиль прибыла делегация врачей из Украины на стажировку в сфере реабилитации зрения
Вчера, на фоне продолжительной войны на Ближнем Востоке...Вступили в силу две крупные реформы на рынке страхования здоровья
Все, кто приобрел страховой полис на покрытие операций в Израиле начиная...Реформа получения медицинских услуг в Израиле: лечение - в любой больнице
Согласно положениям реформы, каждому пациенту будет предложено...Новый штамм COVID-19 обнаружен в Израиле
Новый штамм произошел от «Омикрона», который привел к повышению уровня заболеваемости...«Битуах Леуми» обанкротится на восемь лет раньше, чем ожидалось
Ожидается, что «Битуах Леуми» придет к банкротству на восемь лет раньше, чем прогнозировалось...Moody's: рейтинг Израиля понижен до A2, прогноз негативный. Нетаниягу: «Экономика устойчива»
"Понижение рейтинга не связано с экономикой, оно целиком связано с тем, что мы...Банк Израиля понизил учетную ставку на 0,25% до отметки 4,5%
Темпы инфляции продолжают снижаться, и Банк Израиля прогнозирует достижение запланированных правительством...Денег нет: Минфин требует закрытия шести министерств
Ожидается, что в начале следующей недели Министерство финансов выпустит рекомендацию о закрытии шести “избыточных” министерств...План военного времени принят
Утвержденный план обеспечит компенсацию для предприятий, которые стали нести убытки в результате военных действий.Новый израильский сериал о разведке
Новый сериал компании НОТ «Северный ветер» снял Асаф Беренштейн, режиссер первого сезона знаменитой «Фауды», он же написал сценарий...Мисс Ирак пришла на церемонию вручения премии «Оскар» в платье с именами заложниц ХАМАСа
Сара Идан, мисс Ирак-2017, пришла на вечеринку Элтона Джона по случаю...Для «Евровидения» не одобрили вторую песню Израиля
Европейский вещательный союз (EBU), в конце прошлой недели запретивший израильтянке Эден Голан исполнять на «Евровидении»...Песню Голан не одобрили для «Евровидения»
Представители EBU еще накануне заявили, что текст песни «слишком политический» и не отвечает требованиям конкурса.В Иорданской долине пройдет фестиваль «Зеленая долина»
В преддверии весны пустынные ландшафты Иорданской долины превращаются в зеленые цветущие ковры, а захватывающее...Мы своих не сдаём
Первыми евреев обвинили в ритуальных убийствах еще греки и римляне. Но "в промышленных масштабах"...С праздником свободы и возвращения!
С праздником вас! С Днем Алии. Сегодня - 10 нисана - день первого возвращения...Мрак бросил вызов свету
Наивным людям только кажется, что атака на Израиль 14 апреля - дело двух государств, их разборки, следствие т.н. конфликта арабов с евреями. Ерунда!...Некоторые итоги разгрома иранского нападения на Израиль
Израильские системы противоракетной обороны - такие как Хец-3, Хец-2, Праща Давида, Железный...После ракетного обстрела Западной Галилеи ЦАХАЛ атаковал «Хизбаллу» в Ливане
Ливанские источники сообщают об атаке с водуха на цели «Хизбаллы»Когда началась война, ребята решили остаться в Израиле, несмотря ни на что. Они добровольно начали работать на кухне в Аянот, в рамках проекта организации "Тлалим", каждый день обеспечивая около 500 горячих блюд солдатам на южном фронте.