Инвалиды совести

08.05.2018 17:23
Автор: Лора Шавит

Будем смотреть правде в глаза: из-за повышения сознательности общества по отношению к гражданам с особыми потребностями, к инвалидам, к людям с отклонениями появились модные диагнозы.
Несколько лет назад на израильские экраны вышел сериал «Желтые Перцы», целью которого, как я сегодня понимаю, было подготовить мирных обывателей к нейронетипичному миру. Это прекрасное начинание было подхвачено западными странами. Сериал перевели, а в Великобритании по нему сняли ремейк «The A Word», более отвечающий реалиям страны.

Запись на диагностирование странных людей и отстающих детей выросла на порядок. Понизился уровень страха получить заключение об аутическом спектре. Ведь совсем недавно людей с подобными симптомами записывали в шизофреники, махали на них рукой и не стремились интегрировать в обычную жизнь.
Землячество моего округа а-Шарон ответило на вызов предложением принять, социализировать и оказать услуги. Осталось только растянуть на всю страну -и в идеале, на всю планету- нашу инфраструктуру волонтёров, лекций для всех членов семьи (да, до братьев и до бабушек инвалидов нужно по-разному доносить тему), кружков, спортивных секций, музыкальных классов, корректирующих профильных специалистов и совместных детских проектов. Растянуть — и заработать на это деньги. Потому, что никакое воспомоществование государства не сравнится с теми расходами, которых требует развитие ребёнка любой функциональности. Кому-то жемчуг мелкий, а кто-то радуется, если юноша научился моргать в знак согласия.

В сериале «Жёлтые перцы» посреди Негева фермерская семья выстраивает новую рутину, принимая во внимание внезапное распознавание пятилетнего аутиста. Его сестричка-подросток, физически и чувственно вовлечённая в этот процесс (а также несколько заброшенная из-за того родными), начинает ставить себе диагнозы в интернете по юзерпику. «Я тоже аутист» — её вердикт.

Дорогие сограждане!

Если вы эксцентричное дарование, которого не волнуют чувства и отношение окружающих — у вас нет синдрома Аспергера. Вы социопат, но станете высокофункциональным аутистом после длинного утомительного и дорогостоящего дня в Институте диагностики аутического спектра в городе Рамле, работающем при больнице «Ассаф а-рофэ», плюс заключение двух независимых друг от друга психиатров.
Если у вас частые смены настроения и вы несдержанны с другими людьми — у вас не биполярное расстройство, возьмите себя в руки и перестаньте хамить.
Если вам взгрустнулось и это длится всю дождливую неделю — у вас не депрессивный синдром.

Я от всего сердца желаю, чтобы ничего этого у вас и у ваших дорогих никогда не было. Это — страшные болезни, с которыми невероятно тяжело справиться. Но можно — путём величайшего напряжения больного и самоотречения его близких.

Мне так хотелось дать вам каплю понимания, что я получила разрешение представить вам анонимно комментарии, которыми обычно делятся за семью замками родители детей с особыми потребностями.

————————————
У моей дочери тяжелейшее биполярное расстройство. И кто поймет, что это ад для нее и близких, если это деятельный талантливый человек и она очень привлекательна внешне? А ведь это — доля процента проблем, переживаемых людьми с особыми потребностями!

Потому, что младшую скомпенсировали титанически трудом, но настолько, что у нее средний балл выше девяносто — да, при этом она с диким трудом читает, у нее есть помощница, которая читает ей вслух. После чего младшая пишет контрольную по английскому и математике на 96, а по Торе на 100, за полтора года нагнав ивритоязычных девочек религиозной школы.Не умея как следует читать (а она учится), она запоминает все с первого раза, чтобы не отставать. Это не особая одаренность и не какой-то врожденный талант, это результат нашего и ее труда, пота и крови и ее личной целеустремленности. Пять лет назад она могла выпрыгнуть в окно, почти не понимала человеческую речь и не помнила, как зовут ее бабушку. Сказать, что это было тяжело — это сильно приуменьшить.

Старшую, которую в год с трудом убедили есть человеческую еду (а я знаю тех, кому приходится ставить гастростому и кормить сразу в желудок) полностью не скомпенсировали, и, возможно, не скомпенсируют. Но при этом она совершенно объективно гениальна. Она с четырех лет берет степени двойки в уме, с шести лет интересуется астрономией, оптикой и математическими последовательностями. При этом только сейчас, в 11 лет, начала понимать, зачем нужны деньги и запомнила — нельзя говорить старикам, что они скоро умрут. Кроме науки интересы и эмоциональное развитие у нее — как у пятилетки. Но мы продолжаем работать.

И собираемся заводить третьего.

————————————

Мой папа, аутист (тогда никто и не знал в СССР этого слова, но, зная что это такое, аутизм очевиден), автор 36 патентов в области инженерии и очистки воздуха в промышленных помещениях, несколько из них в свое время были прорывными. От него ушли три жены, вышедшие за его мозги и знание чуть ли не всех стихов в мировой литературе наизусть — думали, он издевается. Он до самой смерти так и не научился шнурки завязывать.

————————————

Я работала с аутистами, тяжелыми. Иногда о социализации речь не стоит, лишь бы не покалечил себя, не наломал дров, не пришиб других. Иногда и одного сопровождающего мало.
Нет никакой роскоши в «особых» школах, это необходимый минимум, иногда того, что есть, недостаточно.

————————————

Я была студенткой и мне предложили подработать в заведении для умственно отсталых детей. Я сбежала через две недели. Почему-то очень чётко осталось в памяти, что я сладкая и липкая — они меня все время целуют, при этом жуют какие- то конфеты, при этом слюни текут и они сладкие и липкие.

————————————

А Европа законодательно запретила школы для инвалидов. Чтоб их не дискриминировать. Инклюзия называется. То, что всё это в целях экономии — о том молчок. Теперь в школах кошмар: и особым детям, и неособым, и родителям, и учителям. Неча их обособливать. Пущай учатся вместе со всеми. А что при этом ущемляются и низводятся до плинтуса и их потребности, и одноклассников, и что вся эта бодяга превосходит компетенцию и человеческие силы несчастных учителей — это мелочи по сравнению с мировой революцией.

————————————

Да, в Европе до недавнего времени была прекрасная система спецшкол для детей с разнообразными особенностями: физическими, умственными, эмоциональными, поведенческими, самыми разными. Там работали специалисты, были маленькие классы, особые программы, оснащение… Несколько лет тому назад Брюссель запретил это дело по всей Европе, из-за дискриминации, и прописал всем без разбору «инклюзию», то есть включение инвалидов в общий поток. Идея, конечно, прекраснодушная. В Германии поднялась паника: существующую систему разгромили, а вместо неё ничего толкового не предложили. Дополнительных средств не выделили, учителей не переобучили, дополнительных специалистов не наняли… принимайте инвалидов, как есть. За исключением, пожалуй что, случаев тяжёлого ДЦП, слепоты и тяжелейшей умственной отсталости. Всё это я вижу у дочки в начальной школе и в окрестных школах. Учителя воют, родители воют, детям стресс. Но против Брюсселя не попрёшь. Промежуточный выход заключается на данный момент в том, что спецшколы расформировывают ооооочень меееедленно, как можно медленней, чтоб как можно больше детей успеть обучить в щадящих и подходящих условиях. Но чем дело кончится — пока не понятно: до 2020, кажется, спецшколы должны быть закрыты.

————————————

Я ВОСЕМЬ лет подряд ходила за дочкой, держа ее за капюшон. 18 часов в сутки минус пробег галопом в туалет. Потому, что вырывать руку она умела в мгновение ока. Она могла броситься под машину, увидев на той стороне дороги птичку. Она несколько раз удирала из обычного садика, пока оформляли её статус в системе особого образования. Перелезала трехметровый забор. Она сломала себе ногу в пять утра в шаббат, когда мы спали, упав со шкафа. И с гипсом прыгала с высокой стены с воплем «Я птичка!». Я её поймала своим телом, не знаю, как мы не убились.

До подбора таблеток и коррекции в травмпункте нас знали как родных.

————————————

Моя очень высокофункциональная Ривка, с IQ 126 и налаженным самообслуживанием в быту, буквально на позапрошлой неделе чуть не умерла, потому что испугалась лёгкого кишечного вируса и тупо прекратила есть. У нее через сутки упал сахар и началась ацетоновая рвота, после чего она психанула и отказалась еще и пить. Неделю круглые сутки я ходила за ней и требовала, чтобы она отпила глоток чаю. Каждые три часа будила ее ночью.

И это она еще после чудес коррекции в классе для аутистов. А раньше ей нужен был вообще непрерывный надзор одного из специалистов — триггером могло послужить всё, что угодно.

————————————

Меня вот от чего колбасит. Люди хватают тремп. У моего сына всего лишь ADHD. И ему полагаются всякие льготы в школе. Но, только у ленивых сейчас нет этих гм… диагнозов. И все хотят эти поблажки. Поэтому мы должны доказывать, что это ему необходимо. До такой степени, что мой сын от них отказался в ущерб своим оценкам. Когда люди начинают злоупотреблять системой — система начинает защищаться и страдают самые уязвимые, которых это система призвана оберегать. Граждане, не ставьте людей с особыми потребностями в ситуацию, при которой они должны за любое необходимое подспорье драться! Им и так хватает трудностей.

————————————

Все преподаватели и кружки для детей с особыми потребностями прекрасно в курсе о размере пенсии и количестве часов, на которые водят ребенка. И цены на них назначают из этих расчетов. Их можно понять, с них за эти сорок минут семь потов сходят. Если оооочень повезет, то после терапий и дополнительных занятий ты не обнаруживаешь в бюджете дыру размером с черную.

————————————

А вообще, это интересный феномен. Все знают о законе Парето, что 20 процентов граждан платят 80 процентов налогов — но все считают, что они полностью всё сами оплачивают за себя.

И ещё. От людей не требуют ответственности ни в чём. Медицина государственная и не надо париться частными страховками, обучение в школе государственное, страхование от инвалидности и старости государственное. Личная ответственность не приветствуется.

А пусть кто-то попробует сказать, что надо у матерей-одиночек пособие забрать! Разорвут на куски. И вдруг с «особыми» детьми требуют нестандартной ответственности.

————————————

Люди хотят историй с хорошим концом. Люди не любят историй, в которых в ребенка вкладываются и государство, и мы, и все это ради небольшого улучшения качества жизни или еще пару лет дома. Такие, как мы пугают, наверное…

У меня ребенок с редким синдромом, из тех, о ком говорят с жалостью и немножко брезгливостью (зрелище действительно не эстетичное) и да, школа, волонтёры, походы в музей (он там так радовался). И подвозка. И пенсия. Как сыр в масле практически (я отдала бы все вместе с печенью и почкой, чтобы он в этом не нуждался, но увы).

Он из тех, кто никогда не будет развивать эту страну, кто никогда не сможет быть нормальным, кому всегда понадобится помощь.

И одна из самых ужасных вещей для меня — это возможность, что когда-то изменится существующее положение дел. Без всех этих вложений мой сын погибнет в течение года.

————————————

Раз люди любят истории с хорошим концом, то как автор напоследок скажу, что в ответ на мои заплачки о «сложным отсталом диком упрямом» сынишке, который «не со мной вообще» коллеги потребовали, чтобы я немедленно просмотрела хоть пару серий «Жёлтых Перцев». Через месяц мой малыш сидел в углу Института в Рамле и отказывался от любых контактов, от шоколадки и от воды. Он просто выпал в параллельную реальность. Нам пришлось организовывать туда еще один визит.

А разговаривать он начал только через год.

Сегодня мой мальчик изучает английский, творчество и спорт в обычном классе, где у него куча друзей.

Но ногти всё еще не даёт стричь.

 

Автор: Лора Шавит
Источник

Отправьте эту страницу друзьям!

Оставьте свой комментарий!

Читайте также:

Публицистика
7.06.2018
 Рам Коэн

Реформа особого образования вредит всем

Министерство просвещения продвигает реформу, которая должна...
Публицистика
30.08.2016
 Дан Лансери

Сентябрь – время избавиться от шаблонов

Почему мы так переживаем, если ребенок начнет развиваться чуть позже?...
Публицистика
17.07.2016
 Эрик Баркер

Как сделать своих детей умнее: 10 научных способов

Существуют целые науки о том, как сделать детей счастливее, как нужно их воспитывать и как прожить жизнь в...
Публицистика
10.05.2016
 Алина Ребель

Зачем детям Холокост?

Опыт проживания страдания выращивает душу, наполняет жизнь смыслом. Незнание же истории приводит к новым «холокостам»....
Наука и технологии
2.05.2016

Израильские ученые предложили диагностировать аутизм по запаху

Результаты нового исследования опубликованы в научном журнале Current Biology.

Лента новостей:

Израиль
Израиль
19.08.2018

Письмо 15-летнего израильтянина генсеку ООН

В Международный день молодежи, ежегодно отмечаемый 12 августа, 15-летний израильтянин Ури Хацрони из расположенного на границе с...
Израиль
19.08.2018

Советник президента США по нацбезопасности Джон Болтон прибыл в Израиль

В воскресенье, 19 августа, в Израиль с первым официальным визитом в качестве советника президента США по национальной...
Израиль
17.08.2018

Судья, разрешивший выдворять эритрейцев на родину, отстранен от должности

Судья Менахем Пшитицки был отстранен от работы с формулировкой "несоответствие занимаемой должности"....
Израиль
17.08.2018

В районе Хават Гилад была насмерть сбита Хава (Катя) Ройзен, репатриантка из Одессы

В пятницу, 17 августа, была разрешена к публикации информация о том, что накануне вечером около...
В мире
В мире
17.08.2018

В Северной Ирландии националисты сожгли израильские флаги

В Северной Ирландии в среду были публично сожжены флаги Израиля и Великобритании в рамках ежегодной акции, которую...
В мире
15.08.2018

Всемирно известная феминистка домогалась израильского гея

Выпускник Нью-Йоркского университета (NYU) Нимрод Рейтман обвинил своего научного руководителя - профессора...
В мире
15.08.2018

Шейх Хасан Насралла из бункера объявил, что «Хизбалла» стала сильнее армии Израиля

Шейх говорил о том, что с 2006 года Израиль строит свою оборонительную программу с оглядкой на "Хизбаллу" и на то,...
Бизнес
Бизнес
9.07.2018

IKEA Sale — 11 июля начинается распродажа

IKEA объявила дату начала летней распродажи — 11 июля.
Бизнес
19.06.2018

Открытие бизнеса в США для израильтян станет доступнее

Новые правила ведения бизнеса в США для израильтян создадут прекрасные условия для развития стартапов...
Бизнес
28.05.2018

Закон 6-и минут: революция в службе поддержки в Израиле

Кнессет одобрил закон, согласно которому любая компания, представляющая услуги клиентам будет обязана отвечать на звонки в службу поддержки не позднее,...
Бизнес
22.05.2018

Карта израильских стартапов по данным ЦСБ

Центральное статистическое бюро Израиля опубликовало данные о стартап-компаниях, действующих в стране в 2011-2016 годах.
Бизнес
24.04.2018
 Илья Липецкер

Сказ о том, как добрые госмонополисты решили немного придушить малый бизнес

Госмонополист банит мелкие кафешки за отказы получать его услуги....
Наука и технологии
Наука и технологии
8.08.2018

Израильские ученые сделали редкое открытие нового светочувствительного белка

Изучение светочувствительных белков открывает новые пути лечения целого ряда нейрональных расстройств.​
Наука и технологии
29.07.2018

Израильские ученые нашли метод получения электричества и водорода из бактерий

Процесс выработки энергии с помощью фотосинтезирующих бактерий происходит без загрязнения окружающей среды.
Наука и технологии
18.07.2018

Израиль испытывает систему перехвата «огненных шаров»

На границе сектора Газы проводят испытания опытных образцов системы «Ястреб», которая будет бороться с «огненными змеями»....
Медицина
Медицина
10.08.2018

Генерал: «Меня тошнит от стыда за перемирие с ХАМАСом»

Бывший начальник штаба Южного округа ЦАХАЛа бригадный генерал запаса Цвика Фогель безапелляционно...
Медицина
18.07.2018

Иранский телеканал выдал российское оружие за израильское

Сирийское новостное агентство SANA сообщило, что в ходе контртеррористической операции, проводившейся...
Медицина
17.07.2018
 Юрий Моор

Ну, они тупые!

Нет, не американцы. Михаил Задорнов внушал эту ложь россиянам, чтобы те расслабились....
Деньги
Деньги
5.08.2018

Моше Кахлон о повышении кредитного рейтинга Израиля

Рейтинг Израиля сейчас находится на уровне США, Австралии, Швейцарии и Сингапура.
Деньги
29.07.2018

Минюст потребовал урезать пенсии бойцам ЦАХАЛ

Минюст и Минфин Израиля требуют сократить пенсионные выплаты бойцам ЦАХАЛ
Деньги
27.07.2018

У ООН закончились деньги

Генеральный секретарь ООН Антониу Гутерриш заявил, что бюджет организации опустел и необходимо немедленно исправлять ситуацию. 
Деньги
25.07.2018

«Битуах леуми» – накануне краха?

Сценарий банкротства системы национального страхования – вовсе не гипотетический.
Деньги
23.07.2018

Юг Тель-Авива признан районом национального предпочтения

На оказание помощи африканским нелегалам выделено 28 миллионов шекелей на три года.
Культура
Культура
26.07.2018

Евровидение в Израиле снова поставили под удар

"Телеканал " Кан" требует увеличения бюджета конкурса, иначе Израиль потеряет свои полномочия на проведение...
Культура
17.07.2018

Новое шоу Барона-Коэна: полковник ЦАХАЛ учит детсадовцев разбирать миномет

В минувшее воскресенье британский телеканал Channel 4 выпустил в эфир первую серию сатирической программы Who is America?...
Культура
12.07.2018

Национальная безопасность или жизнь ребенка?

Наш аэропорт стал местом, где разделяют семьи и выдворяют гостей.
Публицистика
Публицистика
18.08.2018
 Дина Лиснянская

Арабский взгляд: у евреев нет прав на Израиль

Бывший министр культуры Иордании Салах Джарар призвал всех евреев...
Публицистика
18.08.2018
 Мириам Гурова

«Гиря говномера»

Теперь они не отмоются никогда.
Публицистика
17.08.2018
 Виета Униал

Германия: от мнимой микро-агрессии к реальной макро-трансформации

Пока политический истеблишмент и мэйнстримные СМИ Германии с жаром обсуждают...
Публицистика
15.08.2018
 Таль Гильад

Кого я хочу видеть начальником генштаба

В голливудских кинофильмах обычно показывают такой прототип американского генерала - вояку с узким лбом и тяжёлым...
Публицистика
14.08.2018
 Яков Шаус

У министра обороны тоже есть сердце!

Всё-таки не так уж и жесток наш министр обороны.
Репатриация
Репатриация
16.07.2018

Игорь Лупинский и Илька Гутман: «Ехать в Израиль – как в Израиль»

Илька Гутман  и Игорь Лупинский– основатели Школы финансовой ответственности, не один раз обжегшись о...
Репатриация
11.06.2018

Иван Ургант репатриировался в Израиль

Российский актер и телевизионный ведущий обзавелся израильским паспортом.
Репатриация
29.05.2018

206 репатриантов из 3 стран прибыли в Израиль

206 новых репатриантов из Украины, Бразилии и Аргентины прибыли вчера и сегодня (понедельник и вторник) в аэропорт Бен-Гурион...
Репатриация
29.03.2018

В этом году в Иерусалиме: более 5200 репатриантов впервые отпразднуют Песах в Израиле

В канун праздника в Израиле приземлился рейс Фонда Дружбы с репатриантами из Франции на борту
Юмор
Юмор
12.06.2018
 Ян Каганов

Еврейское порно

Всё-таки я с трудом представляю себе еврейские порнофильмы.
Юмор
2.06.2018

«Нихреновости». Май 2018

Cамый неубиваемый видеожурнал Израиля - Нихреновости
Юмор
9.04.2018
 Александр Непомнящий

Краткое содержание минувшей ночи

Сирия (зализывая раны): Аааааааай...  Иран...
Юмор
6.04.2018

«Нихреновости». Выпуск № 52

Держите руку на пульсе, пока он есть. Нихреновости.
Юмор
24.03.2018

«Нихреновости». Выпуск № 50

Пятидесятый выпуск видео-дайджеста Нихреновости немного особый. Авторы журнала решили подёргать...