Инвалиды совести

08.05.2018 17:23
Автор: Лора Шавит

Будем смотреть правде в глаза: из-за повышения сознательности общества по отношению к гражданам с особыми потребностями, к инвалидам, к людям с отклонениями появились модные диагнозы.
Несколько лет назад на израильские экраны вышел сериал «Желтые Перцы», целью которого, как я сегодня понимаю, было подготовить мирных обывателей к нейронетипичному миру. Это прекрасное начинание было подхвачено западными странами. Сериал перевели, а в Великобритании по нему сняли ремейк «The A Word», более отвечающий реалиям страны.

Запись на диагностирование странных людей и отстающих детей выросла на порядок. Понизился уровень страха получить заключение об аутическом спектре. Ведь совсем недавно людей с подобными симптомами записывали в шизофреники, махали на них рукой и не стремились интегрировать в обычную жизнь.
Землячество моего округа а-Шарон ответило на вызов предложением принять, социализировать и оказать услуги. Осталось только растянуть на всю страну -и в идеале, на всю планету- нашу инфраструктуру волонтёров, лекций для всех членов семьи (да, до братьев и до бабушек инвалидов нужно по-разному доносить тему), кружков, спортивных секций, музыкальных классов, корректирующих профильных специалистов и совместных детских проектов. Растянуть — и заработать на это деньги. Потому, что никакое воспомоществование государства не сравнится с теми расходами, которых требует развитие ребёнка любой функциональности. Кому-то жемчуг мелкий, а кто-то радуется, если юноша научился моргать в знак согласия.

В сериале «Жёлтые перцы» посреди Негева фермерская семья выстраивает новую рутину, принимая во внимание внезапное распознавание пятилетнего аутиста. Его сестричка-подросток, физически и чувственно вовлечённая в этот процесс (а также несколько заброшенная из-за того родными), начинает ставить себе диагнозы в интернете по юзерпику. «Я тоже аутист» — её вердикт.

Дорогие сограждане!

Если вы эксцентричное дарование, которого не волнуют чувства и отношение окружающих — у вас нет синдрома Аспергера. Вы социопат, но станете высокофункциональным аутистом после длинного утомительного и дорогостоящего дня в Институте диагностики аутического спектра в городе Рамле, работающем при больнице «Ассаф а-рофэ», плюс заключение двух независимых друг от друга психиатров.
Если у вас частые смены настроения и вы несдержанны с другими людьми — у вас не биполярное расстройство, возьмите себя в руки и перестаньте хамить.
Если вам взгрустнулось и это длится всю дождливую неделю — у вас не депрессивный синдром.

Я от всего сердца желаю, чтобы ничего этого у вас и у ваших дорогих никогда не было. Это — страшные болезни, с которыми невероятно тяжело справиться. Но можно — путём величайшего напряжения больного и самоотречения его близких.

Мне так хотелось дать вам каплю понимания, что я получила разрешение представить вам анонимно комментарии, которыми обычно делятся за семью замками родители детей с особыми потребностями.

————————————
У моей дочери тяжелейшее биполярное расстройство. И кто поймет, что это ад для нее и близких, если это деятельный талантливый человек и она очень привлекательна внешне? А ведь это — доля процента проблем, переживаемых людьми с особыми потребностями!

Потому, что младшую скомпенсировали титанически трудом, но настолько, что у нее средний балл выше девяносто — да, при этом она с диким трудом читает, у нее есть помощница, которая читает ей вслух. После чего младшая пишет контрольную по английскому и математике на 96, а по Торе на 100, за полтора года нагнав ивритоязычных девочек религиозной школы.Не умея как следует читать (а она учится), она запоминает все с первого раза, чтобы не отставать. Это не особая одаренность и не какой-то врожденный талант, это результат нашего и ее труда, пота и крови и ее личной целеустремленности. Пять лет назад она могла выпрыгнуть в окно, почти не понимала человеческую речь и не помнила, как зовут ее бабушку. Сказать, что это было тяжело — это сильно приуменьшить.

Старшую, которую в год с трудом убедили есть человеческую еду (а я знаю тех, кому приходится ставить гастростому и кормить сразу в желудок) полностью не скомпенсировали, и, возможно, не скомпенсируют. Но при этом она совершенно объективно гениальна. Она с четырех лет берет степени двойки в уме, с шести лет интересуется астрономией, оптикой и математическими последовательностями. При этом только сейчас, в 11 лет, начала понимать, зачем нужны деньги и запомнила — нельзя говорить старикам, что они скоро умрут. Кроме науки интересы и эмоциональное развитие у нее — как у пятилетки. Но мы продолжаем работать.

И собираемся заводить третьего.

————————————

Мой папа, аутист (тогда никто и не знал в СССР этого слова, но, зная что это такое, аутизм очевиден), автор 36 патентов в области инженерии и очистки воздуха в промышленных помещениях, несколько из них в свое время были прорывными. От него ушли три жены, вышедшие за его мозги и знание чуть ли не всех стихов в мировой литературе наизусть — думали, он издевается. Он до самой смерти так и не научился шнурки завязывать.

————————————

Я работала с аутистами, тяжелыми. Иногда о социализации речь не стоит, лишь бы не покалечил себя, не наломал дров, не пришиб других. Иногда и одного сопровождающего мало.
Нет никакой роскоши в «особых» школах, это необходимый минимум, иногда того, что есть, недостаточно.

————————————

Я была студенткой и мне предложили подработать в заведении для умственно отсталых детей. Я сбежала через две недели. Почему-то очень чётко осталось в памяти, что я сладкая и липкая — они меня все время целуют, при этом жуют какие- то конфеты, при этом слюни текут и они сладкие и липкие.

————————————

А Европа законодательно запретила школы для инвалидов. Чтоб их не дискриминировать. Инклюзия называется. То, что всё это в целях экономии — о том молчок. Теперь в школах кошмар: и особым детям, и неособым, и родителям, и учителям. Неча их обособливать. Пущай учатся вместе со всеми. А что при этом ущемляются и низводятся до плинтуса и их потребности, и одноклассников, и что вся эта бодяга превосходит компетенцию и человеческие силы несчастных учителей — это мелочи по сравнению с мировой революцией.

————————————

Да, в Европе до недавнего времени была прекрасная система спецшкол для детей с разнообразными особенностями: физическими, умственными, эмоциональными, поведенческими, самыми разными. Там работали специалисты, были маленькие классы, особые программы, оснащение… Несколько лет тому назад Брюссель запретил это дело по всей Европе, из-за дискриминации, и прописал всем без разбору «инклюзию», то есть включение инвалидов в общий поток. Идея, конечно, прекраснодушная. В Германии поднялась паника: существующую систему разгромили, а вместо неё ничего толкового не предложили. Дополнительных средств не выделили, учителей не переобучили, дополнительных специалистов не наняли… принимайте инвалидов, как есть. За исключением, пожалуй что, случаев тяжёлого ДЦП, слепоты и тяжелейшей умственной отсталости. Всё это я вижу у дочки в начальной школе и в окрестных школах. Учителя воют, родители воют, детям стресс. Но против Брюсселя не попрёшь. Промежуточный выход заключается на данный момент в том, что спецшколы расформировывают ооооочень меееедленно, как можно медленней, чтоб как можно больше детей успеть обучить в щадящих и подходящих условиях. Но чем дело кончится — пока не понятно: до 2020, кажется, спецшколы должны быть закрыты.

————————————

Я ВОСЕМЬ лет подряд ходила за дочкой, держа ее за капюшон. 18 часов в сутки минус пробег галопом в туалет. Потому, что вырывать руку она умела в мгновение ока. Она могла броситься под машину, увидев на той стороне дороги птичку. Она несколько раз удирала из обычного садика, пока оформляли её статус в системе особого образования. Перелезала трехметровый забор. Она сломала себе ногу в пять утра в шаббат, когда мы спали, упав со шкафа. И с гипсом прыгала с высокой стены с воплем «Я птичка!». Я её поймала своим телом, не знаю, как мы не убились.

До подбора таблеток и коррекции в травмпункте нас знали как родных.

————————————

Моя очень высокофункциональная Ривка, с IQ 126 и налаженным самообслуживанием в быту, буквально на позапрошлой неделе чуть не умерла, потому что испугалась лёгкого кишечного вируса и тупо прекратила есть. У нее через сутки упал сахар и началась ацетоновая рвота, после чего она психанула и отказалась еще и пить. Неделю круглые сутки я ходила за ней и требовала, чтобы она отпила глоток чаю. Каждые три часа будила ее ночью.

И это она еще после чудес коррекции в классе для аутистов. А раньше ей нужен был вообще непрерывный надзор одного из специалистов — триггером могло послужить всё, что угодно.

————————————

Меня вот от чего колбасит. Люди хватают тремп. У моего сына всего лишь ADHD. И ему полагаются всякие льготы в школе. Но, только у ленивых сейчас нет этих гм… диагнозов. И все хотят эти поблажки. Поэтому мы должны доказывать, что это ему необходимо. До такой степени, что мой сын от них отказался в ущерб своим оценкам. Когда люди начинают злоупотреблять системой — система начинает защищаться и страдают самые уязвимые, которых это система призвана оберегать. Граждане, не ставьте людей с особыми потребностями в ситуацию, при которой они должны за любое необходимое подспорье драться! Им и так хватает трудностей.

————————————

Все преподаватели и кружки для детей с особыми потребностями прекрасно в курсе о размере пенсии и количестве часов, на которые водят ребенка. И цены на них назначают из этих расчетов. Их можно понять, с них за эти сорок минут семь потов сходят. Если оооочень повезет, то после терапий и дополнительных занятий ты не обнаруживаешь в бюджете дыру размером с черную.

————————————

А вообще, это интересный феномен. Все знают о законе Парето, что 20 процентов граждан платят 80 процентов налогов — но все считают, что они полностью всё сами оплачивают за себя.

И ещё. От людей не требуют ответственности ни в чём. Медицина государственная и не надо париться частными страховками, обучение в школе государственное, страхование от инвалидности и старости государственное. Личная ответственность не приветствуется.

А пусть кто-то попробует сказать, что надо у матерей-одиночек пособие забрать! Разорвут на куски. И вдруг с «особыми» детьми требуют нестандартной ответственности.

————————————

Люди хотят историй с хорошим концом. Люди не любят историй, в которых в ребенка вкладываются и государство, и мы, и все это ради небольшого улучшения качества жизни или еще пару лет дома. Такие, как мы пугают, наверное…

У меня ребенок с редким синдромом, из тех, о ком говорят с жалостью и немножко брезгливостью (зрелище действительно не эстетичное) и да, школа, волонтёры, походы в музей (он там так радовался). И подвозка. И пенсия. Как сыр в масле практически (я отдала бы все вместе с печенью и почкой, чтобы он в этом не нуждался, но увы).

Он из тех, кто никогда не будет развивать эту страну, кто никогда не сможет быть нормальным, кому всегда понадобится помощь.

И одна из самых ужасных вещей для меня — это возможность, что когда-то изменится существующее положение дел. Без всех этих вложений мой сын погибнет в течение года.

————————————

Раз люди любят истории с хорошим концом, то как автор напоследок скажу, что в ответ на мои заплачки о «сложным отсталом диком упрямом» сынишке, который «не со мной вообще» коллеги потребовали, чтобы я немедленно просмотрела хоть пару серий «Жёлтых Перцев». Через месяц мой малыш сидел в углу Института в Рамле и отказывался от любых контактов, от шоколадки и от воды. Он просто выпал в параллельную реальность. Нам пришлось организовывать туда еще один визит.

А разговаривать он начал только через год.

Сегодня мой мальчик изучает английский, творчество и спорт в обычном классе, где у него куча друзей.

Но ногти всё еще не даёт стричь.

 

Автор: Лора Шавит
Источник

Отправьте эту страницу друзьям!

Оставьте свой комментарий!

Читайте также:

Публицистика
7.12.2017
 Дима Зицер

Запрещать или нет?

Давайте наконец признаемся: мы живем в удивительное время
Публицистика
30.08.2016
 Дан Лансери

Сентябрь – время избавиться от шаблонов

Почему мы так переживаем, если ребенок начнет развиваться чуть позже?...
Публицистика
17.07.2016
 Эрик Баркер

Как сделать своих детей умнее: 10 научных способов

Существуют целые науки о том, как сделать детей счастливее, как нужно их воспитывать и как прожить жизнь в...
Публицистика
10.05.2016
 Алина Ребель

Зачем детям Холокост?

Опыт проживания страдания выращивает душу, наполняет жизнь смыслом. Незнание же истории приводит к новым «холокостам»....
Наука и технологии
2.05.2016

Израильские ученые предложили диагностировать аутизм по запаху

Результаты нового исследования опубликованы в научном журнале Current Biology.

Лента новостей:

Израиль
Израиль
20.05.2018

Тель-авивский аэропорт войдет в число крупнейших в мире

В 2019 году тель-авивский аэропорт имени Бен-Гуриона войдет в категорию крупнейших...
Израиль
19.05.2018

Протест в поддержку Газы в Хайфе: 21 человек задержан. ВИДЕО

Арабский протест в Хайфе в поддержку Газы, перерос в открытое противостояние с полицией.
Израиль
18.05.2018

В Хайфе прошел пропалестинский митинг. ВИДЕО

Сегодня, 18 мая, в Нижнем городе Хайфы, в районе Кикар Париж, прошел митинг, в котором приняли участие, по меньшей мере 200 арабов, включая депутата Кнессета...
В мире
В мире
21.05.2018

СМИ: взрывы на иранской базе к югу от Дамаска

В ночь на понедельник, 21 мая, на иранской базе, располагавшейся в районе Наджа, к югу от Дамаска, прогремели...
В мире
20.05.2018

Абу-Мазен госпитализирован

Глава палестинской администрации Махмуд Аббас (Абу-Мазен) госпитализирован в больницу в Рамалле.
В мире
20.05.2018

Конгресс США может признать суверенитет Израиля на Голанах

После перемещения в Иерусалим своего посольства в Израиле Соединенные Штаты могут...
В мире
20.05.2018

Палестинец поджег себя в знак протеста против ХАМАСа

Молодой палестинец совершил акт самосожжения в субботу поздно вечером,...
В мире
19.05.2018

Подробности свадьбы принца Гарри и Меган Маркл

Принц Гарри и американская актриса Меган Маркл заключили брак в часовне Святого...
Бизнес
Бизнес
27.03.2018
 Дэнни Чабино

Поднимите себе минимальную зарплату

Чаще всего, наёмный рабочий представляется нам рабом на галерах. Он вынужден...
Наука и технологии
Наука и технологии
5.05.2018

Исследователи из Техниона разработали технологию, заменяющую скальпель биоматериалами

Замена металлических лезвий биологическим процессом может сделать челюстно-лицевую хирургию...
Наука и технологии
2.05.2018

В Израиле создан препарат для лечения лучевой болезни

Лекарство PLX-R18 помогает восстановить кроветворную функцию костного мозга, которая подавляется под воздействием радиации.
Медицина
Медицина
30.04.2018
 Александр Непомнящий

Обуздать иранскую угрозу

Нетаниягу во всем великолепии своего ораторского мастерства....
Медицина
23.04.2018

Сеть «Супер-Фарм» начинает продавать медицинскую марихуану

Сеть «Супер-Фарм» объявила о начале продажи медицинской марихуаны в своих филиалах.
Медицина
11.04.2018

Eurocontrol предупредил об ударе по Сирии в течение 72 часов

Европейское управление гражданской авиации (Eurocontrol) предупредило о возможности воздушных ударов по Сирии в течение ближайших 72 часов. 
Медицина
10.04.2018

Британские силы мобилизованы на кипрских базах

Американские, французские и британские силы готовят удары по Сирии после химической атаки в городе Дума.
Деньги
Деньги
2.05.2018

«Битуах Леуми» не будет считать доходом плату за аренду квартиры

Парламентская комиссия по вопросам труда, здравоохранения и социального обеспечения утвердила изменение инструкций...
Деньги
1.05.2018

В Израиле становится все проще заказывать продукты по интернету

До сих пор не слишком большая часть населения осведомлена о возможности покупать еду в онлайне.
Деньги
26.04.2018

Афера по-израильски: сотням людей пришлось оплатить чужие штрафы

На сайте полиции имеется механизм, позволяющий перерегистрировать выданный штраф на чужое имя....
Деньги
16.04.2018

Правительство выделяет почти миллиард шекелей на развитие периферии

Правительство утвердило программу по выделению почти миллиарда шекелей на финансирование...
Культура
Культура
5.05.2018

На Каннском фестивале впервые откроют павильон «Палестины»

На Каннском кинофестивале, который откроется во Франции на следующей неделе, впервые в истории...
Культура
3.05.2018

Одна на всех

9 мая – день памяти и скорби или парадов и гуляний?
Культура
3.05.2018

В Нью-Йорке скончался эстрадный певец Вадим Мулерман

Мулерман был народным артистом РСФСР и заслуженным артистом Украины
Культура
26.04.2018

Выше радуги

Однополая любовь шагает по Святой земле: Тель-Авив – одна из гей-столиц мира, а парады гордости проводятся даже в Иерусалиме!
Публицистика
Публицистика
20.05.2018
 Офер Шарир

Даже у птицы мозг из двух половин

Левые, как мы видим, постоянно занимаются критикой, обсесивно выискивают...
Публицистика
18.05.2018
 Юрий Фридман-Сарид

Браха

Сегодня я получил, наверное, лучшее в своей жизни благословение.
Публицистика
17.05.2018
 Александр Елин

Заветная еврейская пуля

Всё, к чему прикасаются евреи, становится намного дороже. 
Репатриация
Репатриация
27.02.2018

На праздник Пурим: 185 репатриантов приземлились в Израиле

185 репатриантов из Украины прибыли сегодня в Израиль на специальном рейсе, организованным Фондом дружбы....
Репатриация
31.12.2017

За год в Израиль приехали более 33 тыс. репатриантов

В уходящем 2017 году население Израиля пополнилось более 33 тыс. репатриантов, сообщили в министерстве абсорбции.
Репатриация
30.12.2017

Русскоязычная диаспора упрекает Израиль в пренебрежении

"Лимуд" – ведущая организация, объединяющая русскоговорящих евреев по всему миру – вынуждена сократить свою деятельность. ...
Юмор
Юмор
6.04.2018

«Нихреновости». Выпуск № 52

Держите руку на пульсе, пока он есть. Нихреновости.
Юмор
24.03.2018

«Нихреновости». Выпуск № 50

Пятидесятый выпуск видео-дайджеста Нихреновости немного особый. Авторы журнала решили подёргать льва за усы даже более рискованно,...
Юмор
16.03.2018

«Нихреновости». Выпуск № 49

Страшно, но не больно - Нихреновости.
Юмор
15.03.2018
 Борис Прусский

Предперевыборное

Письмо из-за Урала
Юмор
10.03.2018

«Нихреновости». Выпуск № 48

Циничный взгляд на традиционно циничные темы. Нихреновости.