Инвалиды совести

08.05.2018 17:23
Автор: Лора Шавит

Будем смотреть правде в глаза: из-за повышения сознательности общества по отношению к гражданам с особыми потребностями, к инвалидам, к людям с отклонениями появились модные диагнозы.
Несколько лет назад на израильские экраны вышел сериал «Желтые Перцы», целью которого, как я сегодня понимаю, было подготовить мирных обывателей к нейронетипичному миру. Это прекрасное начинание было подхвачено западными странами. Сериал перевели, а в Великобритании по нему сняли ремейк «The A Word», более отвечающий реалиям страны.

Запись на диагностирование странных людей и отстающих детей выросла на порядок. Понизился уровень страха получить заключение об аутическом спектре. Ведь совсем недавно людей с подобными симптомами записывали в шизофреники, махали на них рукой и не стремились интегрировать в обычную жизнь.
Землячество моего округа а-Шарон ответило на вызов предложением принять, социализировать и оказать услуги. Осталось только растянуть на всю страну -и в идеале, на всю планету- нашу инфраструктуру волонтёров, лекций для всех членов семьи (да, до братьев и до бабушек инвалидов нужно по-разному доносить тему), кружков, спортивных секций, музыкальных классов, корректирующих профильных специалистов и совместных детских проектов. Растянуть — и заработать на это деньги. Потому, что никакое воспомоществование государства не сравнится с теми расходами, которых требует развитие ребёнка любой функциональности. Кому-то жемчуг мелкий, а кто-то радуется, если юноша научился моргать в знак согласия.

В сериале «Жёлтые перцы» посреди Негева фермерская семья выстраивает новую рутину, принимая во внимание внезапное распознавание пятилетнего аутиста. Его сестричка-подросток, физически и чувственно вовлечённая в этот процесс (а также несколько заброшенная из-за того родными), начинает ставить себе диагнозы в интернете по юзерпику. «Я тоже аутист» — её вердикт.

Дорогие сограждане!

Если вы эксцентричное дарование, которого не волнуют чувства и отношение окружающих — у вас нет синдрома Аспергера. Вы социопат, но станете высокофункциональным аутистом после длинного утомительного и дорогостоящего дня в Институте диагностики аутического спектра в городе Рамле, работающем при больнице «Ассаф а-рофэ», плюс заключение двух независимых друг от друга психиатров.
Если у вас частые смены настроения и вы несдержанны с другими людьми — у вас не биполярное расстройство, возьмите себя в руки и перестаньте хамить.
Если вам взгрустнулось и это длится всю дождливую неделю — у вас не депрессивный синдром.

Я от всего сердца желаю, чтобы ничего этого у вас и у ваших дорогих никогда не было. Это — страшные болезни, с которыми невероятно тяжело справиться. Но можно — путём величайшего напряжения больного и самоотречения его близких.

Мне так хотелось дать вам каплю понимания, что я получила разрешение представить вам анонимно комментарии, которыми обычно делятся за семью замками родители детей с особыми потребностями.

————————————
У моей дочери тяжелейшее биполярное расстройство. И кто поймет, что это ад для нее и близких, если это деятельный талантливый человек и она очень привлекательна внешне? А ведь это — доля процента проблем, переживаемых людьми с особыми потребностями!

Потому, что младшую скомпенсировали титанически трудом, но настолько, что у нее средний балл выше девяносто — да, при этом она с диким трудом читает, у нее есть помощница, которая читает ей вслух. После чего младшая пишет контрольную по английскому и математике на 96, а по Торе на 100, за полтора года нагнав ивритоязычных девочек религиозной школы.Не умея как следует читать (а она учится), она запоминает все с первого раза, чтобы не отставать. Это не особая одаренность и не какой-то врожденный талант, это результат нашего и ее труда, пота и крови и ее личной целеустремленности. Пять лет назад она могла выпрыгнуть в окно, почти не понимала человеческую речь и не помнила, как зовут ее бабушку. Сказать, что это было тяжело — это сильно приуменьшить.

Старшую, которую в год с трудом убедили есть человеческую еду (а я знаю тех, кому приходится ставить гастростому и кормить сразу в желудок) полностью не скомпенсировали, и, возможно, не скомпенсируют. Но при этом она совершенно объективно гениальна. Она с четырех лет берет степени двойки в уме, с шести лет интересуется астрономией, оптикой и математическими последовательностями. При этом только сейчас, в 11 лет, начала понимать, зачем нужны деньги и запомнила — нельзя говорить старикам, что они скоро умрут. Кроме науки интересы и эмоциональное развитие у нее — как у пятилетки. Но мы продолжаем работать.

И собираемся заводить третьего.

————————————

Мой папа, аутист (тогда никто и не знал в СССР этого слова, но, зная что это такое, аутизм очевиден), автор 36 патентов в области инженерии и очистки воздуха в промышленных помещениях, несколько из них в свое время были прорывными. От него ушли три жены, вышедшие за его мозги и знание чуть ли не всех стихов в мировой литературе наизусть — думали, он издевается. Он до самой смерти так и не научился шнурки завязывать.

————————————

Я работала с аутистами, тяжелыми. Иногда о социализации речь не стоит, лишь бы не покалечил себя, не наломал дров, не пришиб других. Иногда и одного сопровождающего мало.
Нет никакой роскоши в «особых» школах, это необходимый минимум, иногда того, что есть, недостаточно.

————————————

Я была студенткой и мне предложили подработать в заведении для умственно отсталых детей. Я сбежала через две недели. Почему-то очень чётко осталось в памяти, что я сладкая и липкая — они меня все время целуют, при этом жуют какие- то конфеты, при этом слюни текут и они сладкие и липкие.

————————————

А Европа законодательно запретила школы для инвалидов. Чтоб их не дискриминировать. Инклюзия называется. То, что всё это в целях экономии — о том молчок. Теперь в школах кошмар: и особым детям, и неособым, и родителям, и учителям. Неча их обособливать. Пущай учатся вместе со всеми. А что при этом ущемляются и низводятся до плинтуса и их потребности, и одноклассников, и что вся эта бодяга превосходит компетенцию и человеческие силы несчастных учителей — это мелочи по сравнению с мировой революцией.

————————————

Да, в Европе до недавнего времени была прекрасная система спецшкол для детей с разнообразными особенностями: физическими, умственными, эмоциональными, поведенческими, самыми разными. Там работали специалисты, были маленькие классы, особые программы, оснащение… Несколько лет тому назад Брюссель запретил это дело по всей Европе, из-за дискриминации, и прописал всем без разбору «инклюзию», то есть включение инвалидов в общий поток. Идея, конечно, прекраснодушная. В Германии поднялась паника: существующую систему разгромили, а вместо неё ничего толкового не предложили. Дополнительных средств не выделили, учителей не переобучили, дополнительных специалистов не наняли… принимайте инвалидов, как есть. За исключением, пожалуй что, случаев тяжёлого ДЦП, слепоты и тяжелейшей умственной отсталости. Всё это я вижу у дочки в начальной школе и в окрестных школах. Учителя воют, родители воют, детям стресс. Но против Брюсселя не попрёшь. Промежуточный выход заключается на данный момент в том, что спецшколы расформировывают ооооочень меееедленно, как можно медленней, чтоб как можно больше детей успеть обучить в щадящих и подходящих условиях. Но чем дело кончится — пока не понятно: до 2020, кажется, спецшколы должны быть закрыты.

————————————

Я ВОСЕМЬ лет подряд ходила за дочкой, держа ее за капюшон. 18 часов в сутки минус пробег галопом в туалет. Потому, что вырывать руку она умела в мгновение ока. Она могла броситься под машину, увидев на той стороне дороги птичку. Она несколько раз удирала из обычного садика, пока оформляли её статус в системе особого образования. Перелезала трехметровый забор. Она сломала себе ногу в пять утра в шаббат, когда мы спали, упав со шкафа. И с гипсом прыгала с высокой стены с воплем «Я птичка!». Я её поймала своим телом, не знаю, как мы не убились.

До подбора таблеток и коррекции в травмпункте нас знали как родных.

————————————

Моя очень высокофункциональная Ривка, с IQ 126 и налаженным самообслуживанием в быту, буквально на позапрошлой неделе чуть не умерла, потому что испугалась лёгкого кишечного вируса и тупо прекратила есть. У нее через сутки упал сахар и началась ацетоновая рвота, после чего она психанула и отказалась еще и пить. Неделю круглые сутки я ходила за ней и требовала, чтобы она отпила глоток чаю. Каждые три часа будила ее ночью.

И это она еще после чудес коррекции в классе для аутистов. А раньше ей нужен был вообще непрерывный надзор одного из специалистов — триггером могло послужить всё, что угодно.

————————————

Меня вот от чего колбасит. Люди хватают тремп. У моего сына всего лишь ADHD. И ему полагаются всякие льготы в школе. Но, только у ленивых сейчас нет этих гм… диагнозов. И все хотят эти поблажки. Поэтому мы должны доказывать, что это ему необходимо. До такой степени, что мой сын от них отказался в ущерб своим оценкам. Когда люди начинают злоупотреблять системой — система начинает защищаться и страдают самые уязвимые, которых это система призвана оберегать. Граждане, не ставьте людей с особыми потребностями в ситуацию, при которой они должны за любое необходимое подспорье драться! Им и так хватает трудностей.

————————————

Все преподаватели и кружки для детей с особыми потребностями прекрасно в курсе о размере пенсии и количестве часов, на которые водят ребенка. И цены на них назначают из этих расчетов. Их можно понять, с них за эти сорок минут семь потов сходят. Если оооочень повезет, то после терапий и дополнительных занятий ты не обнаруживаешь в бюджете дыру размером с черную.

————————————

А вообще, это интересный феномен. Все знают о законе Парето, что 20 процентов граждан платят 80 процентов налогов — но все считают, что они полностью всё сами оплачивают за себя.

И ещё. От людей не требуют ответственности ни в чём. Медицина государственная и не надо париться частными страховками, обучение в школе государственное, страхование от инвалидности и старости государственное. Личная ответственность не приветствуется.

А пусть кто-то попробует сказать, что надо у матерей-одиночек пособие забрать! Разорвут на куски. И вдруг с «особыми» детьми требуют нестандартной ответственности.

————————————

Люди хотят историй с хорошим концом. Люди не любят историй, в которых в ребенка вкладываются и государство, и мы, и все это ради небольшого улучшения качества жизни или еще пару лет дома. Такие, как мы пугают, наверное…

У меня ребенок с редким синдромом, из тех, о ком говорят с жалостью и немножко брезгливостью (зрелище действительно не эстетичное) и да, школа, волонтёры, походы в музей (он там так радовался). И подвозка. И пенсия. Как сыр в масле практически (я отдала бы все вместе с печенью и почкой, чтобы он в этом не нуждался, но увы).

Он из тех, кто никогда не будет развивать эту страну, кто никогда не сможет быть нормальным, кому всегда понадобится помощь.

И одна из самых ужасных вещей для меня — это возможность, что когда-то изменится существующее положение дел. Без всех этих вложений мой сын погибнет в течение года.

————————————

Раз люди любят истории с хорошим концом, то как автор напоследок скажу, что в ответ на мои заплачки о «сложным отсталом диком упрямом» сынишке, который «не со мной вообще» коллеги потребовали, чтобы я немедленно просмотрела хоть пару серий «Жёлтых Перцев». Через месяц мой малыш сидел в углу Института в Рамле и отказывался от любых контактов, от шоколадки и от воды. Он просто выпал в параллельную реальность. Нам пришлось организовывать туда еще один визит.

А разговаривать он начал только через год.

Сегодня мой мальчик изучает английский, творчество и спорт в обычном классе, где у него куча друзей.

Но ногти всё еще не даёт стричь.

 

Автор: Лора Шавит
Источник

Отправьте эту страницу друзьям!

Оставьте свой комментарий!

Читайте также:

Публицистика
7.06.2018
 Рам Коэн

Реформа особого образования вредит всем

Министерство просвещения продвигает реформу, которая должна...
Публицистика
30.08.2016
 Дан Лансери

Сентябрь – время избавиться от шаблонов

Почему мы так переживаем, если ребенок начнет развиваться чуть позже?...
Публицистика
17.07.2016
 Эрик Баркер

Как сделать своих детей умнее: 10 научных способов

Существуют целые науки о том, как сделать детей счастливее, как нужно их воспитывать и как прожить жизнь в...
Публицистика
10.05.2016
 Алина Ребель

Зачем детям Холокост?

Опыт проживания страдания выращивает душу, наполняет жизнь смыслом. Незнание же истории приводит к новым «холокостам»....
Наука и технологии
2.05.2016

Израильские ученые предложили диагностировать аутизм по запаху

Результаты нового исследования опубликованы в научном журнале Current Biology.

Лента новостей:

Израиль
Израиль
18.01.2019

Израильские военные спасли француза, заплывшего в Газу

Поврежденную ураганом яхту с поломанной рулевой системой обнаружили у берегов Газы.
Израиль
17.01.2019

«Секс за назначения»: Эфи Навэ подал в отставку

Председатель коллегии адвокатов Израиля Эфи Наве, подозреваемый в получении взяток сексом за продвижение кандидатов через комитет по назначению судей, ушел с занимаемого...
Израиль
17.01.2019

Главный подозреваемый по делу о «взятках сексом»: глава коллегии адвокатов Израиля Эфи Навэ

Разрешена к публикации информация о том, что главным фигурантом дела о коррупции и "взятках сексом" является...
Израиль
17.01.2019

Полиция: наблюдатели ООН бьют солдат в Хевроне, чтобы жить хорошо

В ведомстве рекомендуют правительству не продлевать мандат миссии, истекающий в будущем месяце....
В мире
В мире
14.01.2019

В Греции Холокост превратили в игру

Популярная квест-комната по "Списку Шиндлера" работает в Греции уже 2 года, не вызывая возмущения
В мире
14.01.2019

«Аль-Джарида»: в результате атаки ЦАХАЛа в Дамаске ранены командиры КСИР и «Хизбаллы»

Кувейтское издание пишет, что, помимо складов с оружием, израильские ВВС нанесли удар по месту сбора иранских,...
В мире
13.01.2019

Михаил Жванецкий поддержал кандидатуру Зеленского

Михаил Жванецкий поделился своим мнением по поводу предвыборной ситуации в Украине.
Бизнес
Бизнес
28.12.2018

Израиль станет новым конкурентом на рынке каннабиса

Кнессет принял решение одобрить экспорт марихуанны с целью расширить экономическое влияние Израиля...
Бизнес
1.11.2018

Трансляторы с большой дороги

Как бизнесу сберечь 85 тысяч шекелей, - советы адвоката
Бизнес
31.07.2018

WeWork приходит в Хайфу

Новый филиал знаменитой сети открывается на севере страны
Бизнес
9.07.2018

IKEA Sale — 11 июля начинается распродажа

IKEA объявила дату начала летней распродажи — 11 июля.
Бизнес
19.06.2018

Открытие бизнеса в США для израильтян станет доступнее

Новые правила ведения бизнеса в США для израильтян создадут прекрасные...
Наука и технологии
Наука и технологии
4.01.2019

Израиль приобрел украинскую радиолокационную систему

В Израиль доставили радиолокационную систему украинского производства, купленную предприятием Airsom Ltd.
Медицина
Медицина
21.11.2018

Школы и садики перекроют доступ тем, кто не прошел вакцинацию

Кнессет утвердил в предварительном чтении поправку к закону о государственном здравоохранении, касающуюся вопросов...
Медицина
8.10.2018

Где в Израиле больше всего болеют раком

Минздрав Израиля и Ассоциация борьбы с раком обнародовали "онкологическую карту" страны.
Медицина
27.08.2018

Сын Караченцова: в Израиле отцу не помогли, в Красногорске лечат лучше

А. Караченцов сообщил, что раковая опухоль уменьшилась лишь после вмешательства...
Медицина
23.08.2018

Еще один израильтянин скончался от западно-нильской лихорадки

Министерство здравоохранения сообщило, что еще один человек скончался от осложнений, вызванных вирусом западно-нильской лихорадки.
Деньги
Деньги
18.12.2018

Израиль: цены падают, а зарплаты растут

Хорошие новости - в том, что доходы израильтян быстро растут.
Деньги
16.12.2018

Израиль: официантов заставят платить НДС с чаевых

Согласно постановлению суда по трудовых вопросам, с 1 января...
Деньги
14.12.2018

Готовьтесь к новому росту цен

В 2019 году израильтянам придется потуже затянуть пояса: цены на продукты питания последние четыре месяца идут вверх....
Культура
Культура
14.01.2019

Галь Гадот признали самой сексуальной еврейской актрисой

Популярное интернет-издание назвало список самых влиятельных женщин-евреек мира всех времен,...
Культура
11.01.2019

Жительница Бейт-Шеана на прогулке нашла 1700-летние римские бюсты

Скорее всего, речь идет о погребальной портретной скульптуре позднего римского периода.​​
Культура
10.01.2019

Врачи или знахари?

Почему в Израиле все более популярной становится нетрадиционная медицина?
Культура
3.01.2019

Обратная сторона израильской медицины

И как получить то самое, легендарное медобслуживание?
Культура
27.12.2018

Похищение собственных детей

Израильтяне похищают собственных детей и вывозят их за границу.
Публицистика
Публицистика
15.01.2019
 Инесса Вербицкая

Про любовь к арабам

Все вы знаете, как складываются мои отношения с арабами в Израиле. Окулист пытался...
Публицистика
13.01.2019
 Юрий Моор

Молчаливо-болтливые генералы

Только враги еврейского Израиля хотят, чтобы...
Публицистика
12.01.2019
 Игорь Черниховский

Скорбь Роджера Уотерса

Вот мы и дожили до того времени, когда к власти в мире пришло поколение...
Репатриация
Репатриация
13.12.2018
 Эли Гервиц

Экстрадиция. Из Израиля выдачи нет?

Мы много лет занимаемся ликбезом, разъясняя нашим читателям, что Израиль,...
Репатриация
26.11.2018

На фоне конфликта с Россией: 330 репатриантов из Украины прибыли в Израиль

Экономическая ситуация, пренебрежение гражданами страны, отсутствие работы...
Репатриация
31.10.2018

В Израиль прибыли 300 репатриантов из Украины

Среди новоприбывших тренер по баскетболу, журналистка и ресторатор
Юмор
Юмор
26.12.2018
 Олег Юсупов

Гондурас атаковал Сирию

Вечером 25 декабря, без каких-либо надписей на ракетах, без твиттов и постов в ФБ, полностью презрев...
Юмор
28.09.2018
 Юрий Моор

Хроники первой русско-еврейской войны

На очередных выборах к власти в Израиле пришло лево-центристское правительство,...
Юмор
30.06.2018

«Нихреновости». Июнь 2018

Видеожурнал для настоящих чемпионов: Нихреновости.
Юмор
12.06.2018
 Ян Каганов

Еврейское порно

Всё-таки я с трудом представляю себе еврейские порнофильмы.
Юмор
2.06.2018

«Нихреновости». Май 2018

Cамый неубиваемый видеожурнал Израиля - Нихреновости