Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

03.07.2018 19:34

Елена Тюрикова-Глонти репатриировалась из Узбекистана во времена «большой алии» еще девочкой. Сейчас ей 35, она живет в Хайфе, счастливо замужем. Супруги копят на собственную квартиру и планируют долгую и счастливую жизнь.

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ.  Несмотря на свое тяжелое заболевание, Лена работает на полную ставку на заводе, куда ее приняли в рамках программы трудоустройства людей с ограниченными возможностями.  Она сохраняет оптимизм и делится им с окружающими. А еще призывает всех, у кого есть такой же диагноз, не замыкаться в себе, а говорить о болезни, рассказывать о ней людям, не молчать. Ведь, может быть, эта информация когда-нибудь поспособствует более ранней диагностике и спасет человеку здоровье.

«Несколько лет назад я начала чувствовать себя не очень хорошо, - рассказывает Лена. – У меня двоилось в глазах, особенно посреди рабочего дня. Потом я перестала чувствовать правую руку. Сначала немножко, потом сильнее. Думала, что устаю на работе, не обращала внимания. А в какой-то момент зашла в ванную помыть голову и потеряла сознание на несколько секунд. С тех пор на протяжении месяца у меня жутко кружилась голова, тошнило, рвало. Я ужасно себя чувствовала, постоянно была уставшая и ничего не могла делать. 

Это стало решающим моментом: я поняла, что со мной что-то происходит и нужно обратиться к врачу.  Причем, это был замкнутый круг. Мне становилось плохо, я шла в приемный покой, меня проверяли, ничего не находили, отпускали домой. А на следующий день - все по новой.

Сейчас я знаю, что это был приступ уже тогда существовавшей у меня болезни, а тогда я и догадываться не могла. Я ходила к ортопеду, к ЛОРу, сдала уйму анализов, которые показывали, что со мной все в порядке и я здорова.

Восемь месяцев заняло получить направление на проверку МРТ, где наконец-то подтвердился мой диагноз – рассеянный склероз. К тому времени рука немела так, что я не могла поднять лист бумаги - он казался мне камнем. До того как мне поставили диагноз, у меня случилось несколько приступов.  

Я попала к доктору Алле Шифрин, которая очень мне помогала и поддерживала. Лечение, которое я получала на тот момент, - уколы в живот через день. Это больно и малоприятно. К тому же через какое-то время уколы перестали помогать, у меня продолжались приступы. Доктор Шифрин предложила мне поучаствовать в испытании нового лекарства. Год я принимала этот препарат в рамках медицинского исследования, но приступы не прекращались. Мне пришлось пройти полную очистку организма от этого лекарства с помощью специальных порошков. А потом в Израиле появилась Lemtrada. Я решила попробовать этот препарат.  Он очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов Lemtrada с перерывом в один год: сначала в течение 5 дней и повторно - 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий и четвертый курс. Год назад я закончила принимать первый курс «Лемтрады». Мне очень помогло, хотя, конечно, чувство равновесия ко мне так и не вернулось, у меня до сих пор двоится в глазах, мне немного сложно дается координация движений при ходьбе. Если я иду, и кто-то меня окликнет, я не смогу обернуться, обязательно упаду. Я очень сильно устаю.

Но самое важное – за тот год, что прошел после первого курса «Лемтрады», у меня не было ни одного приступа! Это очень хороший показатель.

На днях я закончила второй курс и надеюсь, что мне станет лучше.

Я не собираюсь работать на полставки и получать пособие из «Битуах леуми».  Тяжело доказать, что ты болен, так как много людей врут комиссии, и ко всем относятся очень строго.

Мне повезло – на заводе, где я работаю, есть подвозки. У меня огромная проблема с общественным транспортом. Мне тяжело подниматься в автобус, я плохо себя чувствую из-за проблемы с координацией движений. Не могу держаться и смотреть вперед. Хотя раньше я была очень спортивным человеком, всегда участвовала в разных соревнованиях. Сейчас я, конечно, на это не способна.

Я желаю всем, кому поставили такой диагноз, не падать духом, бороться. И очень, очень важно не стесняться говорить о своем заболевании! Не скрывать его от близких, коллег и своего окружения. Это не с целью вызвать жалость, а просто для того чтобы люди знали, что такая болезнь существует и страдающие ей могут жить рядом с ними. Хотя израильтяне меня поражают: когда начинаешь говорить с ними о своей болезни, они очень сопереживают, делятся опытом, советами, какой врач лучше, какой спортивный кружок выбрать… И это здорово!»

Рассказ Елены комментирует доктор Алла Шифрин, старший врач клиники рассеянного склероза в медицинском центре РАМБАМ.

Доктор, расскажите, насколько успешно современная медицина лечит рассеянный склероз?

- Важно подчеркнуть, что препарата, который полностью излечивает заболевание, не существует. Люди очень часто находят неверную информацию в интернете, это дает ложную надежду. С другой стороны, 15-20 лет назад, мы – врачи – имели в своем арсенале лишь 4 препарата для лечения РС. Сейчас их около 10. И у нас есть возможность подобрать каждому пациету максимально подходящее ему лекарство, для того чтобы остановить прогрессирование болезни.

Естественно все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз и на каком этапе началось лечение.

При подборе препаратов мы учитываем много индивидуальных факторов, таких как возраст, семейное положение, сопутствующие заболевания, планирует ли пациентка беременность, уровень личной ответственности и многое другое. Так как препаратов больше, у нас есть свобода выбора, и мы можем переходить с препарата на препарат.

Что это за лекарство - «Лемтрада»?

- «Лемтрада» была разработана сравнительно недавно и относится к группе довольно агрессивных препаратов, подавляющих иммунную систему. Поэтому она подходит не всем. Лечение ею достаточно удобно: два курса ежедневных инфузий с перерывом в год. Первый курс – 5 дней, второй – 3 дня. Некоторым больным может потребоваться и дальнейшее лечение, другим дополнительные курсы не нужны, только наблюдение. Вероятные побочные эффекты этого препарата могут появиться и через несколько лет. Перед приемом лекарства мы предупреждаем пациентов, что в течение 4-5 лет с момента начала лечения им следует оставаться под постоянным наблюдением, сдавать анализы крови и проходить обследования, чтобы обнаружить побочные эффекты как можно раньше.  Это лечение подходит только очень обязательным людям.

Развитие медицины позволяет отсрочить то время, когда течение РС станет более прогрессирующим. Т.е. если раньше это происходило в течение около 10 лет, то сейчас наши пациенты даже через 15-20 лет чувствуют себя относительно неплохо. Количество тяжелых больных уменьшается.

Статистическая справка

Рассеянный склероз - это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

 

Фото предоставлено Еленой Тюриковой-Глонти

Отправьте эту страницу друзьям!

Оставьте свой комментарий!

Читайте также:

Медицина
18.08.2018

В Израиле обнаружены комары-переносчики тяжелого заболевания

Опасные насекомые были выявлены в ходе проверок Минэкологии в ряде районов страны.
Медицина
13.08.2018

Минздрав Израиля: вода в ручьях Голанских высот может быть опасна для жизни

Такой вывод сделан после нескольких случаев выявления у купавшихся симптомов лептоспироза.
Медицина
14.09.2017

Израильские медики вылечили желудок пациента с помощью «Coca-Cola»

Доктор Йосеф Лиси из иерусалимской больницы "Шаарей Цедек" предложил пациенту, страдающему от дисфункции желудка,...
Медицина
14.08.2016

Израильтяне излечат мир от энуреза

Согласно статистике, ночным недержанием мочи страдают не менее 25% детей до 4 лет, 15% детей в возрасте 6 лет, 8% 10-летних и 2% населения...
Медицина
11.07.2016
 Ольга Бояринцева

Израильский доктор об аллергиях и медицине в Израиле и США

Израильская медицина по праву считается одной из лучших в мире и давно конкурирует...

Лента новостей:

Израиль
Израиль
12.11.2018

Обстрел Ашкелона: более 20 пострадавших

С момента начала обстрелов уже более 44 человек доставлены в больницы. 
Израиль
12.11.2018

Новые ракетные залпы, прямое попадание в дом в Ашкелоне

Израильские СМИ сообщают о новых ракетных обстрелах территорий , граничащих с Газой, Лахиш и района Ашкелона. 
Израиль
12.11.2018

ЦАХАЛ атакует ХАМАС, тот грозит обстрелами центра страны

Армия обороны Израиля нанесла удары по инфраструктуре террора.
Израиль
12.11.2018

ХАМАС: израильский автобус около границы с Газой был подбит ракетой «Корнет»

Речь идет о первом применении ракеты "Корнет" боевиками из Газы против автобуса после 7 апреля 2011 года
В мире
В мире
11.11.2018

Нетаниягу — Равиду: мы не будем устраивать здесь CNN. ВИДЕО

Известный ненавистник премьер-министра Биньямина Нетаниягу Барак Равид, сумел добраться до...
В мире
11.11.2018

Нетаниягу встретился в Париже с Путиным

В кулуарах международного форума в Париже состоялась встреча лидеров Израиля и России, про которую ранее сообщалось, что она отменена....
В мире
10.11.2018

Безумный твит Махмуда Ахмадинежада

Бывший президент Ирана Махмуд Ахмадинежад опубликовал твит который озадачил и его поклонников, и его противников.
В мире
10.11.2018

«Аль-Ахбар»: Израиль и Катар договорились об открытии морского пути между Газой и Кипром

Израиль настаивает на полном контроле над морским маршрутом. ХАМАС требует ограничить контроль...
Бизнес
Бизнес
31.07.2018

WeWork приходит в Хайфу

Новый филиал знаменитой сети открывается на севере страны
Бизнес
9.07.2018

IKEA Sale — 11 июля начинается распродажа

IKEA объявила дату начала летней распродажи — 11 июля.
Бизнес
19.06.2018

Открытие бизнеса в США для израильтян станет доступнее

Новые правила ведения бизнеса в США для израильтян создадут прекрасные...
Бизнес
28.05.2018

Закон 6-и минут: революция в службе поддержки в Израиле

Кнессет одобрил закон, согласно которому любая компания, представляющая услуги клиентам...
Бизнес
22.05.2018

Карта израильских стартапов по данным ЦСБ

Центральное статистическое бюро Израиля опубликовало данные о стартап-компаниях, действующих в стране в...
Наука и технологии
Наука и технологии
11.11.2018

К 2100 году лето в Израиле будет длиться шесть месяцев, — исследование

В Тель-Авивском университете предупреждают о колоссальных изменениях климата Средиземноморья...
Наука и технологии
27.10.2018

Удалось ли археологам найти следы библейского Исхода?

Новое открытие стоянок кочевников железного века в долине реки Иордан может помочь разрешить спор об...
Наука и технологии
14.10.2018

Искусственный интеллект и «глубокое обучение» смогут ускорить разработку лекарств

"Компьютер не умнее человека, но он может гораздо быстрее справиться с огромными объемами...
Наука и технологии
14.10.2018

Полное имя Иерусалима - на колонне эпохи Второго Храма

Надпись, помещенная в экспозицию Музея Израиля, доступна каждому ребенку, который может читать на иврите.​
Наука и технологии
7.10.2018

Исследователи из Техниона используют бактерию для лечения грибковой инфекции

Израильские исследователи нашли метод лечения грибковых инфекций, используя природные свойства...
Медицина
Медицина
8.10.2018

Где в Израиле больше всего болеют раком

Минздрав Израиля и Ассоциация борьбы с раком обнародовали "онкологическую карту" страны.
Медицина
27.08.2018

Сын Караченцова: в Израиле отцу не помогли, в Красногорске лечат лучше

А. Караченцов сообщил, что раковая опухоль уменьшилась лишь после вмешательства...
Медицина
23.08.2018

Еще один израильтянин скончался от западно-нильской лихорадки

Министерство здравоохранения сообщило, что еще один человек скончался от осложнений, вызванных вирусом западно-нильской лихорадки.
Медицина
18.08.2018

В Израиле обнаружены комары-переносчики тяжелого заболевания

Опасные насекомые были выявлены в ходе проверок Минэкологии в ряде районов страны.
Деньги
Деньги
5.10.2018

Израиль и Германия договорились о повышении торгового оборота

Торговый оборот двух стран существенно вырос в 2017 году и достиг суммы в 7,8 миллиардов долларов, что...
Деньги
20.09.2018

Моше Кахлон и Эли Коэн продвигают программу ипотечной ссуды до 90%

Министр финансов Моше Кахлон и министр экономики Эли Коэн (“Кулану”) продвигают проект ипотеки в размере...
Деньги
14.09.2018

Конгресс США утвердил закон о десятилетней оборонной помощи Израилю

Цель закона - защитить договор о помощи от бюджетных конфликтов в будущем вне зависимости от состава Конгресса или личности...
Деньги
19.08.2018

В Израиле повысят цены на воду

Управление водных ресурсов Израиля увеличило тарифы на воду для населения. 
Деньги
5.08.2018

Моше Кахлон о повышении кредитного рейтинга Израиля

Рейтинг Израиля сейчас находится на уровне США, Австралии, Швейцарии и Сингапура.
Культура
Культура
26.10.2018
 Ариэль Бульштейн

20 фактов о евреях Дании

Из лего можно собрать настоящую сукку
Культура
18.10.2018

Женатый начальник

Можно ли уводить чужих мужей и жен?
Культура
11.10.2018

Супружеская измена

Супружеская измена: распознать и обезвредить!
Культура
4.10.2018

Смена пола

Люди, которые меняют пол. Кто они, через что проходят, и как к ним относимся мы?
Публицистика
Публицистика
11.11.2018
 Мордехай Кейдар

Стражи Залива

Рост иранской угрозы наряду с маргинализацией темы палестинских арабов превратили Израиль из региональной проблемы...
Публицистика
9.11.2018
 Игорь Гиндлер

Взаимная очистка политических конюшен

И демократы, и республиканцы руками своих политических противников...
Публицистика
9.11.2018
 Александр Непомнящий

Выбор - за каждым из нас

Как случилось, что американцы выбрали в Конгресс такую нечисть, как Оказию...
Публицистика
8.11.2018
 Сурен Карапетов

Риторический вопрос

Вопрос к израильтянам, которые громко возмущаются религиозными согражданами......
Публицистика
8.11.2018
 Александр Непомнящий

Американские евреи предали США и Израиль

Результаты прошедших промежуточных...
Репатриация
Репатриация
4.10.2018

В Израиль прибыли 300 репатриантов из Украины

Около 300 репатриантов из Украины приземлились 4 октября в аэропорту имени Бен-Гуриона. Рейсы были организованны Фондом Дружбы.
Репатриация
24.07.2018

293 репатрианта из Украины приземлились сегодня в Израиле

Сегодня, во вторник, в аэропорту им. Бен-Гуриона приземлились 3 рейса с 293 репатриантами из Украины на борту. Все рейсы организованы...
Репатриация
16.07.2018

Игорь Лупинский и Илька Гутман: «Ехать в Израиль – как в Израиль»

Илька Гутман  и Игорь Лупинский– основатели Школы финансовой ответственности, не один раз обжегшись о суровую денежную реальность, теперь...
Репатриация
25.06.2018

На этой неделе в Израиль прибудут 340 репатриантов 17 рейсами Фонда дружбы

340 репатриантов из 8 разных стран прибудут в Израиль в течении предстоящей недели на 17 рейсах, организованных Фондом дружбы во...
Юмор
Юмор
30.06.2018

«Нихреновости». Июнь 2018

Видеожурнал для настоящих чемпионов: Нихреновости.
Юмор
12.06.2018
 Ян Каганов

Еврейское порно

Всё-таки я с трудом представляю себе еврейские порнофильмы.
Юмор
2.06.2018

«Нихреновости». Май 2018

Cамый неубиваемый видеожурнал Израиля - Нихреновости
Юмор
9.04.2018
 Александр Непомнящий

Краткое содержание минувшей ночи

Сирия (зализывая раны): Аааааааай...  Иран...
Юмор
6.04.2018

«Нихреновости». Выпуск № 52

Держите руку на пульсе, пока он есть. Нихреновости.