Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

03.07.2018 19:34

Елена Тюрикова-Глонти репатриировалась из Узбекистана во времена «большой алии» еще девочкой. Сейчас ей 35, она живет в Хайфе, счастливо замужем. Супруги копят на собственную квартиру и планируют долгую и счастливую жизнь.

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ.  Несмотря на свое тяжелое заболевание, Лена работает на полную ставку на заводе, куда ее приняли в рамках программы трудоустройства людей с ограниченными возможностями.  Она сохраняет оптимизм и делится им с окружающими. А еще призывает всех, у кого есть такой же диагноз, не замыкаться в себе, а говорить о болезни, рассказывать о ней людям, не молчать. Ведь, может быть, эта информация когда-нибудь поспособствует более ранней диагностике и спасет человеку здоровье.

«Несколько лет назад я начала чувствовать себя не очень хорошо, - рассказывает Лена. – У меня двоилось в глазах, особенно посреди рабочего дня. Потом я перестала чувствовать правую руку. Сначала немножко, потом сильнее. Думала, что устаю на работе, не обращала внимания. А в какой-то момент зашла в ванную помыть голову и потеряла сознание на несколько секунд. С тех пор на протяжении месяца у меня жутко кружилась голова, тошнило, рвало. Я ужасно себя чувствовала, постоянно была уставшая и ничего не могла делать. 

Это стало решающим моментом: я поняла, что со мной что-то происходит и нужно обратиться к врачу.  Причем, это был замкнутый круг. Мне становилось плохо, я шла в приемный покой, меня проверяли, ничего не находили, отпускали домой. А на следующий день - все по новой.

Сейчас я знаю, что это был приступ уже тогда существовавшей у меня болезни, а тогда я и догадываться не могла. Я ходила к ортопеду, к ЛОРу, сдала уйму анализов, которые показывали, что со мной все в порядке и я здорова.

Восемь месяцев заняло получить направление на проверку МРТ, где наконец-то подтвердился мой диагноз – рассеянный склероз. К тому времени рука немела так, что я не могла поднять лист бумаги - он казался мне камнем. До того как мне поставили диагноз, у меня случилось несколько приступов.  

Я попала к доктору Алле Шифрин, которая очень мне помогала и поддерживала. Лечение, которое я получала на тот момент, - уколы в живот через день. Это больно и малоприятно. К тому же через какое-то время уколы перестали помогать, у меня продолжались приступы. Доктор Шифрин предложила мне поучаствовать в испытании нового лекарства. Год я принимала этот препарат в рамках медицинского исследования, но приступы не прекращались. Мне пришлось пройти полную очистку организма от этого лекарства с помощью специальных порошков. А потом в Израиле появилась Lemtrada. Я решила попробовать этот препарат.  Он очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов Lemtrada с перерывом в один год: сначала в течение 5 дней и повторно - 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий и четвертый курс. Год назад я закончила принимать первый курс «Лемтрады». Мне очень помогло, хотя, конечно, чувство равновесия ко мне так и не вернулось, у меня до сих пор двоится в глазах, мне немного сложно дается координация движений при ходьбе. Если я иду, и кто-то меня окликнет, я не смогу обернуться, обязательно упаду. Я очень сильно устаю.

Но самое важное – за тот год, что прошел после первого курса «Лемтрады», у меня не было ни одного приступа! Это очень хороший показатель.

На днях я закончила второй курс и надеюсь, что мне станет лучше.

Я не собираюсь работать на полставки и получать пособие из «Битуах леуми».  Тяжело доказать, что ты болен, так как много людей врут комиссии, и ко всем относятся очень строго.

Мне повезло – на заводе, где я работаю, есть подвозки. У меня огромная проблема с общественным транспортом. Мне тяжело подниматься в автобус, я плохо себя чувствую из-за проблемы с координацией движений. Не могу держаться и смотреть вперед. Хотя раньше я была очень спортивным человеком, всегда участвовала в разных соревнованиях. Сейчас я, конечно, на это не способна.

Я желаю всем, кому поставили такой диагноз, не падать духом, бороться. И очень, очень важно не стесняться говорить о своем заболевании! Не скрывать его от близких, коллег и своего окружения. Это не с целью вызвать жалость, а просто для того чтобы люди знали, что такая болезнь существует и страдающие ей могут жить рядом с ними. Хотя израильтяне меня поражают: когда начинаешь говорить с ними о своей болезни, они очень сопереживают, делятся опытом, советами, какой врач лучше, какой спортивный кружок выбрать… И это здорово!»

Рассказ Елены комментирует доктор Алла Шифрин, старший врач клиники рассеянного склероза в медицинском центре РАМБАМ.

Доктор, расскажите, насколько успешно современная медицина лечит рассеянный склероз?

- Важно подчеркнуть, что препарата, который полностью излечивает заболевание, не существует. Люди очень часто находят неверную информацию в интернете, это дает ложную надежду. С другой стороны, 15-20 лет назад, мы – врачи – имели в своем арсенале лишь 4 препарата для лечения РС. Сейчас их около 10. И у нас есть возможность подобрать каждому пациету максимально подходящее ему лекарство, для того чтобы остановить прогрессирование болезни.

Естественно все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз и на каком этапе началось лечение.

При подборе препаратов мы учитываем много индивидуальных факторов, таких как возраст, семейное положение, сопутствующие заболевания, планирует ли пациентка беременность, уровень личной ответственности и многое другое. Так как препаратов больше, у нас есть свобода выбора, и мы можем переходить с препарата на препарат.

Что это за лекарство - «Лемтрада»?

- «Лемтрада» была разработана сравнительно недавно и относится к группе довольно агрессивных препаратов, подавляющих иммунную систему. Поэтому она подходит не всем. Лечение ею достаточно удобно: два курса ежедневных инфузий с перерывом в год. Первый курс – 5 дней, второй – 3 дня. Некоторым больным может потребоваться и дальнейшее лечение, другим дополнительные курсы не нужны, только наблюдение. Вероятные побочные эффекты этого препарата могут появиться и через несколько лет. Перед приемом лекарства мы предупреждаем пациентов, что в течение 4-5 лет с момента начала лечения им следует оставаться под постоянным наблюдением, сдавать анализы крови и проходить обследования, чтобы обнаружить побочные эффекты как можно раньше.  Это лечение подходит только очень обязательным людям.

Развитие медицины позволяет отсрочить то время, когда течение РС станет более прогрессирующим. Т.е. если раньше это происходило в течение около 10 лет, то сейчас наши пациенты даже через 15-20 лет чувствуют себя относительно неплохо. Количество тяжелых больных уменьшается.

Статистическая справка

Рассеянный склероз - это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

 

Фото предоставлено Еленой Тюриковой-Глонти

Отправьте эту страницу друзьям!

Оставьте свой комментарий!

Читайте также:

Медицина
18.08.2018

В Израиле обнаружены комары-переносчики тяжелого заболевания

Опасные насекомые были выявлены в ходе проверок Минэкологии в ряде районов страны.
Медицина
13.08.2018

Минздрав Израиля: вода в ручьях Голанских высот может быть опасна для жизни

Такой вывод сделан после нескольких случаев выявления у купавшихся симптомов лептоспироза.
Медицина
14.09.2017

Израильские медики вылечили желудок пациента с помощью «Coca-Cola»

Доктор Йосеф Лиси из иерусалимской больницы "Шаарей Цедек" предложил пациенту, страдающему от дисфункции желудка,...
Медицина
14.08.2016

Израильтяне излечат мир от энуреза

Согласно статистике, ночным недержанием мочи страдают не менее 25% детей до 4 лет, 15% детей в возрасте 6 лет, 8% 10-летних и 2% населения...
Медицина
11.07.2016
 Ольга Бояринцева

Израильский доктор об аллергиях и медицине в Израиле и США

Израильская медицина по праву считается одной из лучших в мире и давно конкурирует...

Лента новостей:

Израиль
Израиль
24.09.2018

Нетаниягу еще раз позвонил Путину – тот сказал, что виноват Израиль

Если ранее в России отношение к Израилю было двойственным, теперь оно однозначное.
Израиль
23.09.2018

ЦАХАЛ настаивает: в момент падения Ил-20 наши самолеты были над Израилем

Пресс-служба ЦАХАЛа прокомментировала отчет минобороны РФ по инциденту с Ил-20 в Сирии. Это первая официальная...
Израиль
22.09.2018

Посольство РФ в Израиле в Twitter: «Мы не понимаем прекращения финансирования UNRWA»

А в конце августа администрация Трампа объявила о полном прекращении финансирования организации...
В мире
В мире
24.09.2018

Министр обороны России: Сирия получит ЗРК С-300

Сергей Шойгу объявил, что в течение ближайших двух недель Россия передаст Сирии современный зенитно-ракетный...
В мире
23.09.2018

Минобороны РФ опубликовало данные по инциденту с Ил-20 в Сирии, заявив о виновности Израиля

Минобороны РФ обвинило ЦАХАЛ в "непрофессионализме или преступной халатности", приведших...
В мире
22.09.2018

Представитель ВС Ирана обвинил Израиль и США в причастности к теракту на параде

Во время военного парада в городе Ахваз на юге Ирана группа террористов открыла огонь по участникам...
В мире
21.09.2018

Аббас: Франция может признать Палестинское государство

Председатель Палестинской автономии Махмуд Аббас встретился в пятницу, 21 сентября с президентом Франции Эммануэлем Макроном...
В мире
21.09.2018

Россия получила от Израиля отчет об операции в Латакии. Главная тема: последствия инцидента

Израильская сторона представила 40-страничный доклад, в котором детально описаны события,...
Бизнес
Бизнес
9.07.2018

IKEA Sale — 11 июля начинается распродажа

IKEA объявила дату начала летней распродажи — 11 июля.
Бизнес
19.06.2018

Открытие бизнеса в США для израильтян станет доступнее

Новые правила ведения бизнеса в США для израильтян создадут прекрасные условия для развития стартапов...
Бизнес
28.05.2018

Закон 6-и минут: революция в службе поддержки в Израиле

Кнессет одобрил закон, согласно которому любая компания, представляющая услуги клиентам будет обязана отвечать на звонки в службу поддержки не позднее,...
Бизнес
22.05.2018

Карта израильских стартапов по данным ЦСБ

Центральное статистическое бюро Израиля опубликовало данные о стартап-компаниях, действующих в стране в 2011-2016 годах.
Бизнес
24.04.2018
 Илья Липецкер

Сказ о том, как добрые госмонополисты решили немного придушить малый бизнес

Госмонополист банит мелкие кафешки за отказы получать его услуги....
Наука и технологии
Наука и технологии
16.09.2018

Кожа газелей - престижный материал древних переписчиков Торы

Более тонкий и мягкий пергамент из кожи газелей ценился выше обычного и мог использоваться...
Наука и технологии
12.09.2018

В Израиле создадут новый космический аппарат

Israel Aerospace Industries Ltd. (IAI) и Effective Space, сегодня объявили о подписании "технического и финансового сотрудничества"....
Наука и технологии
10.09.2018

Израильский историк спрогнозировал, как мир будет жить в 2050 году

Израильский историк Юваль Ной Харари выпустил новую книгу — «21 урок для XXI века».
Наука и технологии
9.09.2018

Израильтянам впервые удалось взломать Bluetooth

До сих пор технология Bluetooth считалась неуязвимой, но обнаруженная израильтянами уязвимость создала опасность перехвата и подслушивания.​...
Медицина
Медицина
18.08.2018

В Израиле обнаружены комары-переносчики тяжелого заболевания

Опасные насекомые были выявлены в ходе проверок Минэкологии в ряде районов страны.
Медицина
13.08.2018

Минздрав Израиля: вода в ручьях Голанских высот может быть опасна для жизни

Такой вывод сделан после нескольких случаев выявления у купавшихся симптомов лептоспироза.
Деньги
Деньги
14.09.2018

Конгресс США утвердил закон о десятилетней оборонной помощи Израилю

Цель закона - защитить договор о помощи от бюджетных конфликтов в будущем...
Деньги
19.08.2018

В Израиле повысят цены на воду

Управление водных ресурсов Израиля увеличило тарифы на воду для населения. 
Деньги
5.08.2018

Моше Кахлон о повышении кредитного рейтинга Израиля

Рейтинг Израиля сейчас находится на уровне США, Австралии, Швейцарии и Сингапура....
Деньги
29.07.2018

Минюст потребовал урезать пенсии бойцам ЦАХАЛ

Минюст и Минфин Израиля требуют сократить пенсионные выплаты бойцам ЦАХАЛ...
Деньги
27.07.2018

У ООН закончились деньги

Генеральный секретарь ООН Антониу Гутерриш заявил, что бюджет организации опустел и необходимо...
Культура
Культура
13.09.2018

Официальное заявление: «Евровидение-2019» пройдет в Тель-Авиве

Финал конкурса намечен на 18 мая. Выступления пройдут во 2-м павильоне выставочного комплекса "Ганей Тааруха",...
Культура
5.09.2018

9 фактов о Рош Ха-Шана, которых вы не знали

Как связаны Новый год и мед, Тора и гранат и чем чистят шофар
Культура
2.09.2018

Звезда Кейна Риверса - Украина и Израиль. Нужен ваш голос!

Детское Евровидение создано по аналогии с популярным шоу Евровидение....
Культура
2.09.2018

Погрузитесь в море с доисторической акулой!

Успейте на показы новой экшн-картины на русском языке в кинотеатрах Израиля!
Публицистика
Публицистика
25.09.2018

«Ликуд» вступает в бой за Хайфу

Интервью с Шимшоном Идо, возглавляющим предвыборный список от правящей партии Ликуд на муниципальных выборах в городской совет города...
Публицистика
25.09.2018
 Аркадий Красильщиков

Нетаниягу позвонил Путину

Путин считает нормальной ситуацию, при которой русским оружием...
Публицистика
25.09.2018
 Михаил Лобовиков

Пришло время ясности

В нынешнем кризисе вокруг российского самолета, сбитого сирийцами, нам, израильтянам, нужно открыто и во весь рост объединиться...
Публицистика
24.09.2018
 Кирилл Лягушев

Щупальца путинской клептократии на Западе должны быть отрублены

В канадский Парламент внесена петиция по расширению закона Магнисткого не...
Публицистика
24.09.2018
 Юрий Фридман-Сарид

Куда упадет тень от сбитого самолета?

Неделю назад, 17 сентября, после очередной израильской «хирургической операции» по уничтожению очередного...
Репатриация
Репатриация
24.07.2018

293 репатрианта из Украины приземлились сегодня в Израиле

Сегодня, во вторник, в аэропорту им. Бен-Гуриона приземлились 3 рейса с 293 репатриантами...
Репатриация
16.07.2018

Игорь Лупинский и Илька Гутман: «Ехать в Израиль – как в Израиль»

Илька Гутман  и Игорь Лупинский– основатели Школы финансовой ответственности, не один раз обжегшись о...
Репатриация
25.06.2018

На этой неделе в Израиль прибудут 340 репатриантов 17 рейсами Фонда дружбы

340 репатриантов из 8 разных стран прибудут в Израиль в течении предстоящей...
Репатриация
11.06.2018

Иван Ургант репатриировался в Израиль

Российский актер и телевизионный ведущий обзавелся израильским паспортом.
Репатриация
29.05.2018

206 репатриантов из 3 стран прибыли в Израиль

206 новых репатриантов из Украины, Бразилии и Аргентины прибыли...
Юмор
Юмор
12.06.2018
 Ян Каганов

Еврейское порно

Всё-таки я с трудом представляю себе еврейские порнофильмы.
Юмор
2.06.2018

«Нихреновости». Май 2018

Cамый неубиваемый видеожурнал Израиля - Нихреновости
Юмор
9.04.2018
 Александр Непомнящий

Краткое содержание минувшей ночи

Сирия (зализывая раны): Аааааааай...  Иран...
Юмор
6.04.2018

«Нихреновости». Выпуск № 52

Держите руку на пульсе, пока он есть. Нихреновости.
Юмор
24.03.2018

«Нихреновости». Выпуск № 50

Пятидесятый выпуск видео-дайджеста Нихреновости немного особый. Авторы журнала решили подёргать...