Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

03.07.2018 19:34

Елена Тюрикова-Глонти репатриировалась из Узбекистана во времена «большой алии» еще девочкой. Сейчас ей 35, она живет в Хайфе, счастливо замужем. Супруги копят на собственную квартиру и планируют долгую и счастливую жизнь.

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ.  Несмотря на свое тяжелое заболевание, Лена работает на полную ставку на заводе, куда ее приняли в рамках программы трудоустройства людей с ограниченными возможностями.  Она сохраняет оптимизм и делится им с окружающими. А еще призывает всех, у кого есть такой же диагноз, не замыкаться в себе, а говорить о болезни, рассказывать о ней людям, не молчать. Ведь, может быть, эта информация когда-нибудь поспособствует более ранней диагностике и спасет человеку здоровье.

«Несколько лет назад я начала чувствовать себя не очень хорошо, - рассказывает Лена. – У меня двоилось в глазах, особенно посреди рабочего дня. Потом я перестала чувствовать правую руку. Сначала немножко, потом сильнее. Думала, что устаю на работе, не обращала внимания. А в какой-то момент зашла в ванную помыть голову и потеряла сознание на несколько секунд. С тех пор на протяжении месяца у меня жутко кружилась голова, тошнило, рвало. Я ужасно себя чувствовала, постоянно была уставшая и ничего не могла делать. 

Это стало решающим моментом: я поняла, что со мной что-то происходит и нужно обратиться к врачу.  Причем, это был замкнутый круг. Мне становилось плохо, я шла в приемный покой, меня проверяли, ничего не находили, отпускали домой. А на следующий день - все по новой.

Сейчас я знаю, что это был приступ уже тогда существовавшей у меня болезни, а тогда я и догадываться не могла. Я ходила к ортопеду, к ЛОРу, сдала уйму анализов, которые показывали, что со мной все в порядке и я здорова.

Восемь месяцев заняло получить направление на проверку МРТ, где наконец-то подтвердился мой диагноз – рассеянный склероз. К тому времени рука немела так, что я не могла поднять лист бумаги - он казался мне камнем. До того как мне поставили диагноз, у меня случилось несколько приступов.  

Я попала к доктору Алле Шифрин, которая очень мне помогала и поддерживала. Лечение, которое я получала на тот момент, - уколы в живот через день. Это больно и малоприятно. К тому же через какое-то время уколы перестали помогать, у меня продолжались приступы. Доктор Шифрин предложила мне поучаствовать в испытании нового лекарства. Год я принимала этот препарат в рамках медицинского исследования, но приступы не прекращались. Мне пришлось пройти полную очистку организма от этого лекарства с помощью специальных порошков. А потом в Израиле появилась Lemtrada. Я решила попробовать этот препарат.  Он очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов Lemtrada с перерывом в один год: сначала в течение 5 дней и повторно - 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий и четвертый курс. Год назад я закончила принимать первый курс «Лемтрады». Мне очень помогло, хотя, конечно, чувство равновесия ко мне так и не вернулось, у меня до сих пор двоится в глазах, мне немного сложно дается координация движений при ходьбе. Если я иду, и кто-то меня окликнет, я не смогу обернуться, обязательно упаду. Я очень сильно устаю.

Но самое важное – за тот год, что прошел после первого курса «Лемтрады», у меня не было ни одного приступа! Это очень хороший показатель.

На днях я закончила второй курс и надеюсь, что мне станет лучше.

Я не собираюсь работать на полставки и получать пособие из «Битуах леуми».  Тяжело доказать, что ты болен, так как много людей врут комиссии, и ко всем относятся очень строго.

Мне повезло – на заводе, где я работаю, есть подвозки. У меня огромная проблема с общественным транспортом. Мне тяжело подниматься в автобус, я плохо себя чувствую из-за проблемы с координацией движений. Не могу держаться и смотреть вперед. Хотя раньше я была очень спортивным человеком, всегда участвовала в разных соревнованиях. Сейчас я, конечно, на это не способна.

Я желаю всем, кому поставили такой диагноз, не падать духом, бороться. И очень, очень важно не стесняться говорить о своем заболевании! Не скрывать его от близких, коллег и своего окружения. Это не с целью вызвать жалость, а просто для того чтобы люди знали, что такая болезнь существует и страдающие ей могут жить рядом с ними. Хотя израильтяне меня поражают: когда начинаешь говорить с ними о своей болезни, они очень сопереживают, делятся опытом, советами, какой врач лучше, какой спортивный кружок выбрать… И это здорово!»

Рассказ Елены комментирует доктор Алла Шифрин, старший врач клиники рассеянного склероза в медицинском центре РАМБАМ.

Доктор, расскажите, насколько успешно современная медицина лечит рассеянный склероз?

- Важно подчеркнуть, что препарата, который полностью излечивает заболевание, не существует. Люди очень часто находят неверную информацию в интернете, это дает ложную надежду. С другой стороны, 15-20 лет назад, мы – врачи – имели в своем арсенале лишь 4 препарата для лечения РС. Сейчас их около 10. И у нас есть возможность подобрать каждому пациету максимально подходящее ему лекарство, для того чтобы остановить прогрессирование болезни.

Естественно все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз и на каком этапе началось лечение.

При подборе препаратов мы учитываем много индивидуальных факторов, таких как возраст, семейное положение, сопутствующие заболевания, планирует ли пациентка беременность, уровень личной ответственности и многое другое. Так как препаратов больше, у нас есть свобода выбора, и мы можем переходить с препарата на препарат.

Что это за лекарство - «Лемтрада»?

- «Лемтрада» была разработана сравнительно недавно и относится к группе довольно агрессивных препаратов, подавляющих иммунную систему. Поэтому она подходит не всем. Лечение ею достаточно удобно: два курса ежедневных инфузий с перерывом в год. Первый курс – 5 дней, второй – 3 дня. Некоторым больным может потребоваться и дальнейшее лечение, другим дополнительные курсы не нужны, только наблюдение. Вероятные побочные эффекты этого препарата могут появиться и через несколько лет. Перед приемом лекарства мы предупреждаем пациентов, что в течение 4-5 лет с момента начала лечения им следует оставаться под постоянным наблюдением, сдавать анализы крови и проходить обследования, чтобы обнаружить побочные эффекты как можно раньше.  Это лечение подходит только очень обязательным людям.

Развитие медицины позволяет отсрочить то время, когда течение РС станет более прогрессирующим. Т.е. если раньше это происходило в течение около 10 лет, то сейчас наши пациенты даже через 15-20 лет чувствуют себя относительно неплохо. Количество тяжелых больных уменьшается.

Статистическая справка

Рассеянный склероз - это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

 

Фото предоставлено Еленой Тюриковой-Глонти

Отправьте эту страницу друзьям!

Оставьте свой комментарий!

Читайте также:

Медицина
18.08.2018

В Израиле обнаружены комары-переносчики тяжелого заболевания

Опасные насекомые были выявлены в ходе проверок Минэкологии в ряде районов страны.
Медицина
13.08.2018

Минздрав Израиля: вода в ручьях Голанских высот может быть опасна для жизни

Такой вывод сделан после нескольких случаев выявления у купавшихся симптомов лептоспироза.
Медицина
14.09.2017

Израильские медики вылечили желудок пациента с помощью «Coca-Cola»

Доктор Йосеф Лиси из иерусалимской больницы "Шаарей Цедек" предложил пациенту, страдающему от дисфункции желудка,...
Медицина
14.08.2016

Израильтяне излечат мир от энуреза

Согласно статистике, ночным недержанием мочи страдают не менее 25% детей до 4 лет, 15% детей в возрасте 6 лет, 8% 10-летних и 2% населения...
Медицина
11.07.2016
 Ольга Бояринцева

Израильский доктор об аллергиях и медицине в Израиле и США

Израильская медицина по праву считается одной из лучших в мире и давно конкурирует...

Лента новостей:

Израиль
Израиль
19.04.2019

Демократы США борются за гуманитарную помощь палестинцам

Шесть сенаторов-демократов представили резолюцию о восстановлении американской гуманитарной помощи палестинцам на Западном...
Израиль
19.04.2019

Израиль герметично закрыл территории на время Песаха

Разрешение на въезд в Израиль будет выдаваться в исключительных случаях.
Израиль
18.04.2019

Палестинцы угрожают гостям и участникам «Евровидения»

В палестинских социальных ресурсах опубликована видеозапись с угрозами осуществления террористической атаки, целью которой может стать...
Израиль
18.04.2019

100 дней Кохави: разработан новый план развития армии

Он разрабатывался при непосредственном участии нового начгенштаба.
Израиль
17.04.2019

Опубликованы окончательные результаты выборов в Кнессет 21-го созыва

Кнессет 21-го созыва будет приведен к присяге 30 апреля и начнет свою работу еще до того, как будет сформирована...
В мире
В мире
21.04.2019

Экзит-поллы: президентом Украины будет Владимир Зеленский

Во втором туре выборов президента Украины Владимир Зеленский получил 72,7% голосов Избирателей,...
В мире
21.04.2019

Профессор химии в США задал студентам рассчитать дозу газа для евреев

В Университете США проводят расследование по факту того, что профессор...
В мире
21.04.2019

После интервью израильского генерала в России заявили о бессилии Израиля перед С-300

Постракетный синдром? Российские эксперты дружно говорят об израильской браваде.
В мире
21.04.2019

Теракт на Шри-Ланке: 500 раненых, сотни погибших

На Шри-Ланке прогремели шесть взрывов в христианских прихода во время пасхальных молитв.
В мире
20.04.2019

Роджер Уотерс призвал Мадонну бойкотировать «Евровидение» в Тель-Авиве

Уотерс: "Решение провести конкурс в Израиле является "предательством объединенного человечества".
Бизнес
Бизнес
11.02.2019

Amazon и Ebay внедряют скидки для израильтян

Мировые торговые компании Amazon и eBay ведут переговоры с ведущими израильскими банками о создании специальных скидок для израильтян, которые хотят совершать...
Бизнес
29.01.2019

Крупнейшая инвестиция: Intel вложит в Израиль 40 миллиардов

Министр финансов Израиля Моше Кахлон заявил, что американский гигант вложит в израильские операции 40 миллиардов...
Бизнес
20.01.2019

Харьковская область поставит израильтянам кошерное масло

Украинские производители подсолнечного масла готовы поставить в Израиль партию кошерной продукции...
Наука и технологии
Наука и технологии
16.04.2019

В Израиле впервые найден золотой солид императора, распустившего Синедрион

Четверо учеников девятого класса школы "а-Эмек а-Маарави" в Изреэльской долине, занимавшихся ориентированием...
Наука и технологии
14.04.2019

Израильтяне создадут в Швеции электродорогу за $ 12,5 млн

Израильская технологическая Electreon Wireless компания была выбрана шведским правительством для...
Наука и технологии
14.04.2019

Очередной сбой Instagram, Facebook и WhatsApp ощущается и в Израиле

В воскресенье, 14 апреля, у миллионов пользователей социальных сетей Instagram и Facebook, а также сервиса WhatsApp, возникли проблемы...
Медицина
Медицина
27.03.2019

«Ликуд» потребовал срочно расследовать «Дело 50.000.000», Ганц заявил, что Нетаниягу ему наскучил

Партия "Ликуд" провела специальную пресс-конференцию, в ходе которой потребовала немедленно...
Медицина
10.03.2019

Израильские ученые установили: роды после 50 лет не более опасны, чем после 40

Такой вывод был сделан на основании результатов анализа сотен тысяч "карт беременности"....
Деньги
Деньги
31.03.2019

Банк Израиля критикует «Цену для новосела»

Банк Израиля в очередной раз выражает сомнения в эффективности методов борьбы Моше Кахлона с жилищной проблемой.
Деньги
4.02.2019

БАГАЦ постановил: табак будет стоить на 25-50 шекелей дороже

В последние годы сотни тысяч израильских курильщиков переключились на табак - из-за драконовских налогов на сигареты. Налог...
Деньги
29.01.2019

Нет выбора - в Израиле поднимут налог на здравоохранение

Моше Бар Симан Тов, генеральный директор министерства здравоохранения, заявил об этом в интервью порталу ynet.
Деньги
27.01.2019

Выполнена программа увеличения пособий по старости репатриантам

На этой неделе будет осуществлен третий этап пенсионной реформы партии «Наш дом Израиль», предусматривающий выплату надбавки...
Культура
Культура
28.03.2019

Долгожданный хоррор «Мы» уже в Израиле

Премьера долгожданного хоррора от мастера ужасов Джордана Пила "МЫ" в кинотеатрах Израиля на русском языке.
Культура
21.03.2019

Магические ритуалы - правда или обман?

Можно ли с помощью магии сохранить семью? А разрушить?.. Или же колдуны и ведуньи - обычные шарлатаны? Будем разбираться! 
Культура
21.03.2019

Встречайте – ДиДюЛя!

Впервые в Израиле! Гитарист-виртуоз ДиДюЛя с большим незабываемым шоу "The Best". Музыкальная история группы за 15...
Культура
19.03.2019

Праздник Пурим 2019 - 5779

Пурим, который отмечает чудесное спасение евреев от угрозы геноцида, традиционно символизировал...
Культура
18.03.2019

Психолог Михаил Лабковский собирается посетить Израиль

1 Апреля 2019 в Тель-Авиве пройдет лекция известного психолога Михаила...
Публицистика
Публицистика
18.04.2019
 Юлия Латынина

О женщинах и свободе

Новый феминизм вместо равноправия обещает право требовать компенсацию за первородный грех
Публицистика
17.04.2019

Почему периферия опять выбрала Биби

Ведущая эту беседу со своими друзьями-оппонентами пожелала остаться анонимной. Лора...
Публицистика
16.04.2019
 Александр Непомнящий

Трусливая недальновидность

Нотр-Дам был символом Франции, да, пожалуй, целой Европы, и всей...
Репатриация
Репатриация
26.03.2019

Около 250 репатриантов из Украины приземлились в Израиле

Репатрианты селятся на границе с Газой, несмотря на напряженную ситуацию на юге страны
Репатриация
25.02.2019

В память о покойном раввине Экштейне: 243 репатрианта прибыли в Израиль

Дело раввина Экштейна продолжает жить: 243 репатрианта из Украины приземлились в Израиле сегодня утром....
Репатриация
24.02.2019

«Сохнут»: в 2018 году в Израиль прибыли почти 30 тысяч новых репатриантов

По данным Еврейского агентства, за 2018 год в Израиль совершили алию свыше 29.600 человек – на 5% больше, чем...
Репатриация
29.01.2019

Для евреев-репатриантов из Украины выделили отдельный авиарейс

В понедельник 250 украинских евреев прилетели в Израиль. Многие из них спасаются от вооруженного конфликта на востоке Украины.
Репатриация
3.01.2019

Больше половины новых репатриантов в 2018 году – не евреи

Прирост населения за счет приезжих был следующим: 12.600 евреев и 17.700 не евреев.
Юмор
Юмор
3.03.2019
 Ян Каганов

Недостающее вставить

Лента полна платных реклам рвущихся в Кнессет Полыхаевых и дешёвых (ой, то есть, бесплатных) статусов...
Юмор
30.01.2019
 Олег Юсупов

Демократы исламского мира будут наблюдать за выборами в Израиле

Оплоты демократии — Алжир, Египет, Иордания, Ливан, Марокко, Палестинская национальная администрация,...
Юмор
18.01.2019
 Олег Юсупов

От неподъемных налогов треть американцев бегут в Россию

Куда приведёт Соединённые Штаты массовое бегство из страны? К развалу Империи? К...
Юмор
26.12.2018
 Олег Юсупов

Гондурас атаковал Сирию

Вечером 25 декабря, без каких-либо надписей на ракетах, без твиттов и постов в ФБ, полностью презрев всякие запреты...