Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

03.07.2018 19:34

Елена Тюрикова-Глонти репатриировалась из Узбекистана во времена «большой алии» еще девочкой. Сейчас ей 35, она живет в Хайфе, счастливо замужем. Супруги копят на собственную квартиру и планируют долгую и счастливую жизнь.

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ.  Несмотря на свое тяжелое заболевание, Лена работает на полную ставку на заводе, куда ее приняли в рамках программы трудоустройства людей с ограниченными возможностями.  Она сохраняет оптимизм и делится им с окружающими. А еще призывает всех, у кого есть такой же диагноз, не замыкаться в себе, а говорить о болезни, рассказывать о ней людям, не молчать. Ведь, может быть, эта информация когда-нибудь поспособствует более ранней диагностике и спасет человеку здоровье.

«Несколько лет назад я начала чувствовать себя не очень хорошо, - рассказывает Лена. – У меня двоилось в глазах, особенно посреди рабочего дня. Потом я перестала чувствовать правую руку. Сначала немножко, потом сильнее. Думала, что устаю на работе, не обращала внимания. А в какой-то момент зашла в ванную помыть голову и потеряла сознание на несколько секунд. С тех пор на протяжении месяца у меня жутко кружилась голова, тошнило, рвало. Я ужасно себя чувствовала, постоянно была уставшая и ничего не могла делать. 

Это стало решающим моментом: я поняла, что со мной что-то происходит и нужно обратиться к врачу.  Причем, это был замкнутый круг. Мне становилось плохо, я шла в приемный покой, меня проверяли, ничего не находили, отпускали домой. А на следующий день - все по новой.

Сейчас я знаю, что это был приступ уже тогда существовавшей у меня болезни, а тогда я и догадываться не могла. Я ходила к ортопеду, к ЛОРу, сдала уйму анализов, которые показывали, что со мной все в порядке и я здорова.

Восемь месяцев заняло получить направление на проверку МРТ, где наконец-то подтвердился мой диагноз – рассеянный склероз. К тому времени рука немела так, что я не могла поднять лист бумаги - он казался мне камнем. До того как мне поставили диагноз, у меня случилось несколько приступов.  

Я попала к доктору Алле Шифрин, которая очень мне помогала и поддерживала. Лечение, которое я получала на тот момент, - уколы в живот через день. Это больно и малоприятно. К тому же через какое-то время уколы перестали помогать, у меня продолжались приступы. Доктор Шифрин предложила мне поучаствовать в испытании нового лекарства. Год я принимала этот препарат в рамках медицинского исследования, но приступы не прекращались. Мне пришлось пройти полную очистку организма от этого лекарства с помощью специальных порошков. А потом в Израиле появилась Lemtrada. Я решила попробовать этот препарат.  Он очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов Lemtrada с перерывом в один год: сначала в течение 5 дней и повторно - 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий и четвертый курс. Год назад я закончила принимать первый курс «Лемтрады». Мне очень помогло, хотя, конечно, чувство равновесия ко мне так и не вернулось, у меня до сих пор двоится в глазах, мне немного сложно дается координация движений при ходьбе. Если я иду, и кто-то меня окликнет, я не смогу обернуться, обязательно упаду. Я очень сильно устаю.

Но самое важное – за тот год, что прошел после первого курса «Лемтрады», у меня не было ни одного приступа! Это очень хороший показатель.

На днях я закончила второй курс и надеюсь, что мне станет лучше.

Я не собираюсь работать на полставки и получать пособие из «Битуах леуми».  Тяжело доказать, что ты болен, так как много людей врут комиссии, и ко всем относятся очень строго.

Мне повезло – на заводе, где я работаю, есть подвозки. У меня огромная проблема с общественным транспортом. Мне тяжело подниматься в автобус, я плохо себя чувствую из-за проблемы с координацией движений. Не могу держаться и смотреть вперед. Хотя раньше я была очень спортивным человеком, всегда участвовала в разных соревнованиях. Сейчас я, конечно, на это не способна.

Я желаю всем, кому поставили такой диагноз, не падать духом, бороться. И очень, очень важно не стесняться говорить о своем заболевании! Не скрывать его от близких, коллег и своего окружения. Это не с целью вызвать жалость, а просто для того чтобы люди знали, что такая болезнь существует и страдающие ей могут жить рядом с ними. Хотя израильтяне меня поражают: когда начинаешь говорить с ними о своей болезни, они очень сопереживают, делятся опытом, советами, какой врач лучше, какой спортивный кружок выбрать… И это здорово!»

Рассказ Елены комментирует доктор Алла Шифрин, старший врач клиники рассеянного склероза в медицинском центре РАМБАМ.

Доктор, расскажите, насколько успешно современная медицина лечит рассеянный склероз?

- Важно подчеркнуть, что препарата, который полностью излечивает заболевание, не существует. Люди очень часто находят неверную информацию в интернете, это дает ложную надежду. С другой стороны, 15-20 лет назад, мы – врачи – имели в своем арсенале лишь 4 препарата для лечения РС. Сейчас их около 10. И у нас есть возможность подобрать каждому пациету максимально подходящее ему лекарство, для того чтобы остановить прогрессирование болезни.

Естественно все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз и на каком этапе началось лечение.

При подборе препаратов мы учитываем много индивидуальных факторов, таких как возраст, семейное положение, сопутствующие заболевания, планирует ли пациентка беременность, уровень личной ответственности и многое другое. Так как препаратов больше, у нас есть свобода выбора, и мы можем переходить с препарата на препарат.

Что это за лекарство - «Лемтрада»?

- «Лемтрада» была разработана сравнительно недавно и относится к группе довольно агрессивных препаратов, подавляющих иммунную систему. Поэтому она подходит не всем. Лечение ею достаточно удобно: два курса ежедневных инфузий с перерывом в год. Первый курс – 5 дней, второй – 3 дня. Некоторым больным может потребоваться и дальнейшее лечение, другим дополнительные курсы не нужны, только наблюдение. Вероятные побочные эффекты этого препарата могут появиться и через несколько лет. Перед приемом лекарства мы предупреждаем пациентов, что в течение 4-5 лет с момента начала лечения им следует оставаться под постоянным наблюдением, сдавать анализы крови и проходить обследования, чтобы обнаружить побочные эффекты как можно раньше.  Это лечение подходит только очень обязательным людям.

Развитие медицины позволяет отсрочить то время, когда течение РС станет более прогрессирующим. Т.е. если раньше это происходило в течение около 10 лет, то сейчас наши пациенты даже через 15-20 лет чувствуют себя относительно неплохо. Количество тяжелых больных уменьшается.

Статистическая справка

Рассеянный склероз - это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

 

Фото предоставлено Еленой Тюриковой-Глонти

Отправьте эту страницу друзьям!

Оставьте свой комментарий!

Читайте также:

Медицина
29.07.2017

В Технионе разработана система диагностики для эффективного применения антибиотиков

​Разработанная в Хайфском Технионе - израильском Технологическом институте - новая система диагностики позволяет...
Медицина
14.08.2016

Израильтяне излечат мир от энуреза

Согласно статистике, ночным недержанием мочи страдают не менее 25% детей до 4 лет, 15% детей в возрасте 6 лет, 8% 10-летних и 2% населения...
Медицина
11.07.2016
 Ольга Бояринцева

Израильский доктор об аллергиях и медицине в Израиле и США

Израильская медицина по праву считается одной из лучших в мире и давно конкурирует...

Лента новостей:

Израиль
Израиль
22.07.2018

Друзы требуют отменить ряд положений Закона о еврейском характере государства

Соответствующую петицию в БАГАЦ подписали депутаты и от партий, входящих...
Израиль
22.07.2018

Солдатам ЦАХАЛа запретили протестовать вместе с геями

Руководство Армии обороны Израиля приказало военнослужащим не участвовать в демонстрациях представителей ЛГБТ-сообщества,...
Израиль
22.07.2018

В Израиле накрыли сеть репатриантов-сутенеров

Разрешена к публикации информация о вскрытии крупной международной сети по принуждению к проституции в Израиле. 
Израиль
22.07.2018

Израиль простился с бойцом «Гивати» Авивом Леви, убитым на границе Газы

В Петах-Тикве прошли похороны 20-летнего старшего сержанта Авива Леви – бойца бригады "Гивати", убитого...
Израиль
22.07.2018

В городах Израиля проходят массовые акции протеста ЛГБТ-общины

В Тель-Авиве, Иерусалиме, Хайфе и других городах Израиля активисты общины ЛГБТ и их сторонники проводят акции протеста против...
В мире
В мире
19.07.2018

Цукерберг: мы ничего не имеем против отрицателей Холокоста в соцсети

По мнению главы "Фэйсбука", банить людей за контент, с которым кто-то не согласен, нельзя.
В мире
18.07.2018

Американская журналистка обвинила Литву за героизацию ее деда-нациста

"Мой дед не был героем в борьбе с нацизмом – он был жестоким коллаборационистом".
В мире
18.07.2018

Израильских туристов хотели линчевать в Индии

После драки с местными жителями в индийском городе Манали израильских туристов едва не линчевали.
Бизнес
Бизнес
19.06.2018

Открытие бизнеса в США для израильтян станет доступнее

Новые правила ведения бизнеса в США для израильтян создадут прекрасные условия для развития стартапов...
Бизнес
28.05.2018

Закон 6-и минут: революция в службе поддержки в Израиле

Кнессет одобрил закон, согласно которому любая компания, представляющая услуги клиентам будет обязана...
Бизнес
22.05.2018

Карта израильских стартапов по данным ЦСБ

Центральное статистическое бюро Израиля опубликовало данные о стартап-компаниях, действующих в стране в 2011-2016 годах.
Бизнес
24.04.2018
 Илья Липецкер

Сказ о том, как добрые госмонополисты решили немного придушить малый бизнес

Госмонополист банит мелкие кафешки за отказы получать его услуги....
Наука и технологии
Наука и технологии
11.07.2018

Полиция будет следить за израильскими водителями при помощи БПЛА

Полиция Израиля начала использовать мини-БПЛА для контроля за ситуацией на дорогах и выявления нарушителей.
Наука и технологии
3.07.2018

Израильские ученые придумали самый маленький в мире искусственный нос

Молекулярный нано-нос может найти широкое применение в микробиологии и разработке новых лекарственных средств.​
Медицина
Медицина
18.07.2018

Иранский телеканал выдал российское оружие за израильское

Сирийское новостное агентство SANA сообщило, что в ходе контртеррористической операции, проводившейся правительственными...
Медицина
17.07.2018
 Юрий Моор

Ну, они тупые!

Нет, не американцы. Михаил Задорнов внушал эту ложь россиянам, чтобы те расслабились. На деле...
Медицина
3.07.2018

Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ.  
Медицина
2.07.2018

Иран обвинил Израиль в краже дождевых облаков

Начальник иранского управления гражданской обороны Голамреза Джалали обвинил Израиль и некую "соседнюю страну" в развязывании климатической войны....
Медицина
2.07.2018

Австралия отказалась финансировать ПНА из-за пособий террористам

Правительство Австралии приняло решение заморозить финансовую помощь в размере 10 миллионов долларов,...
Деньги
Деньги
8.07.2018

Налоговое управление серьезно взялось за владельцев арендного жилья

Многие из тех, кто попал в сети налоговиков, долгие годы не считали необходимым отчитываться в Налоговое управление,...
Деньги
15.06.2018

Вернет ли государство штрафы водителям

11 июня сенсационная новость разнеслась по стране. Заместитель генпрокурора отдал распоряжение дорожной полиции провести всеобъемлющую проверку...
Деньги
5.06.2018

Солдаты-одиночки после демобилизации получат помощь в открытии своего бизнеса

Расширяется программа поддержки предпринимательства, действующая под эгидой министерства экономики, на демобилизованных...
Культура
Культура
5.07.2018

Детский сад особого риска

Что происходит пока родители на работе?
Культура
3.07.2018

Американцы грозят иском: Израиль «сплагиатил» песню, выигравшую «Евровидение»

Журналисты активно обсуждают, может ли подобный иск стать поводом для аннуляции победы.
Публицистика
Публицистика
20.07.2018
 Макс Лурье

К вопросу о нацхарактерах

Израилю постоянно приходится напоминать, что он и есть еврейское...
Публицистика
19.07.2018
 Александр Непомнящий

Короткой строкой

Принятие Основного закона о национальном характере государства стало необходимым ответом на непрекращающиеся попытки...
Публицистика
18.07.2018
 Евгений Липкович

Нахум-аптекарь

Лейзер Аптекарь был поэтом, чтобы хоть как-то прокормить семью, торговал книгами вразнос. Он родил...
Публицистика
17.07.2018
 Мордехай Кейдар

Конец иллюзиям

По мнению Запада, демократия - единственный способ управлять успешной и упорядоченной...
Публицистика
17.07.2018
 Кирилл Бузков

Почва и кровь

В связи с победой сборной Франции на ЧМ по футболу по Фейсбуку прошла волна невменяемых...
Репатриация
Репатриация
11.06.2018

Иван Ургант репатриировался в Израиль

Российский актер и телевизионный ведущий обзавелся израильским паспортом.
Репатриация
29.05.2018

206 репатриантов из 3 стран прибыли в Израиль

206 новых репатриантов из Украины, Бразилии и Аргентины прибыли вчера и сегодня (понедельник и вторник) в аэропорт Бен-Гурион...
Репатриация
29.03.2018

В этом году в Иерусалиме: более 5200 репатриантов впервые отпразднуют Песах в Израиле

В канун праздника в Израиле приземлился рейс Фонда Дружбы с репатриантами из Франции на борту
Репатриация
27.02.2018

На праздник Пурим: 185 репатриантов приземлились в Израиле

185 репатриантов из Украины прибыли сегодня в Израиль на специальном рейсе, организованным Фондом дружбы.
Юмор
Юмор
12.06.2018
 Ян Каганов

Еврейское порно

Всё-таки я с трудом представляю себе еврейские порнофильмы.
Юмор
2.06.2018

«Нихреновости». Май 2018

Cамый неубиваемый видеожурнал Израиля - Нихреновости
Юмор
9.04.2018
 Александр Непомнящий

Краткое содержание минувшей ночи

Сирия (зализывая раны): Аааааааай...  Иран...
Юмор
6.04.2018

«Нихреновости». Выпуск № 52

Держите руку на пульсе, пока он есть. Нихреновости.
Юмор
24.03.2018

«Нихреновости». Выпуск № 50

Пятидесятый выпуск видео-дайджеста Нихреновости немного особый. Авторы журнала решили подёргать...