Помочь Алону
26.01.2018 19:19Что может быть страшнее для родителей, когда их ребенок болен? Даже если это просто грипп, у малыша температура, насморк, кашель, мы уже не находим себе места - нам жалко его, мы хотим помочь. «Лучше бы я заболел», - думает каждый родитель. Насколько же страшнее, когда ребенок болен неизлечимо и необходимы постоянные огромные усилия – и средства, чтобы помочь ему, спасти.
Алону было всего 10 месяцев, когда, после нескольких месяцев проверок и попыток лечения, ему поставили страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Это серьезное генетическое заболевание, характеризующееся быстрым прогрессированием мышечной дистрофии, которая в конечном итоге приводит к полной потере способности двигаться и к смерти больного. Это самая распространенная и тяжелая форма мышечной дистрофии у детей.
Никаких эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна в настоящее время не существует. Хотя согласно последним исследованиям стволовых клеток, существуют перспективные векторы, которые могут заменить поврежденные мышечные ткани. Однако пока все лечение, как правило, симптоматическое, и направлено на улучшение качества жизни больного человека.
По мере прогрессирования болезни начнутся проблемы с сердечной деятельностью и дыханием, отказ систем организма и, в конечном итоге, болезнь приведет к смерти. Редко кто из таких больных переживает свое двадцатилетие. Да и вся их жизнь состоит из постоянных процедур и все больших трудностей при выполнении самых простых повседневных действий.
Когда родители Алона узнали эту страшную новость, они не опустили руки и решили бороться за своего ребенка. В 2012-м году они создали благотворительную организацию «Жизнь для Алона» («Хаим ле-Алон»). Отец Алона везде, где только может, читает лекции об этом заболевании, рассказывает о том, как живут родители в такой ситуации, как они помогают своему ребенку. Часть пожертвований, которые получает «амута», идут на финансирование разработки лекарств от МДД, в частности на оплату специальной исследовательской лаборатории по поиску лекарств от этой страшной и пока неизлечимой болезни.
Чтобы помочь Алону и другим подобным ему детям, необходимо очень много денег. Каждый год перед праздником Пурим организация «Жизнь для Алона» проводит по всей стране акцию по продаже традиционных подарков («мишлоах манот») по символической цене в 10 шек.
Вы тоже можете внести свой вклад в спасение этого мужественного мальчика и других детей, заказав подарок по адресу lifeforalon.org.il
Тот, у кого есть сила, должен помочь тому, у кого ее нет.
Родители и члены «амуты» также очень просят всех распространить эту информацию.
Страница организации в «Фейсбуке»
Читайте также:

Пособие по инвалидности ребенка в Израиле
Пособие по инвалидности ребенка – это ежемесячная денежная выплата, предоставляемая...
Ни в какой Международный день защиты детей я не верю
Нет ничего более лицемерного, чем Международный...
Наши дети достойны лучшего образования
Первая - и основная - реформа, необходимая нашей системе образования - это все, что связано с персоналом. С теми, кому мы доверяем...
Хотите помочь солдатам ЦАХАЛа? Теперь у вас есть такая возможность
Несмотря на свой возраст, генерал-майор запаса Йорам Яир...
Кто сказал, что математика - сложный язык?
Около 15 лет назад я давал частные уроки математики. Любил я преподавать (и всё ещё люблю). Однажды звонит мне кто-то и...Лента новостей:

«Флотилия Сумуда»: ВМС ЦАХАЛа вывели из строя системы связи
Армия обороны Израиля и власти Израиля пока не комментируют эти сообщения.
Отражение нападения на кибуц Нир-Ам 7.10 – героизм сил самообороны и военных. Отчет ЦАХАЛа
ЦАХАЛ опубликовал результаты расследования боев в районе кибуца Нир-Ам,...
В Газе ликвидирован боевик «Нухбы», причастный к гибели прапорщика ЦАХАЛа Галеба Слимана аль Насасры
В начале сентября в секторе Газы был ликвидирован боевик, причастный к...
Нетаниягу вернулся в Израиль
Премьер-министр Биньямин Нетаниягу и сопровождавшие его в поездке в США лица вернулись в Израиль.
Reebok требует убрать логотип с формы израильских футболистов
Производитель спортивной одежды и обуви Reebok решил, что на форме сборной Израиля по футболу больше не должно быть логотипа компании....

Хуситы грозят ударами по американским судам
Йеменская террористическая группировка «Ансар Аллах» заявила о намерении атаковать суда американских нефтяных компаний.
ХАМАС, вероятно, отклонит мирный план Трампа
Высокопоставленный представитель ХАМАС сообщил BBC, что террористическая группировка, скорее всего, отвергнет...
Трамп даст ХАМАС три-четыре дня на то, чтобы отреагировать на план по Газе
"ХАМАС либо сделает это, либо нет, и если нет, то будет очень печальный конец"
Трамп подтвердил: Нетаниягу согласился на план
"Это большой день, возможно, один из величайших дней в истории цивилизации."
В Белом доме проходит встреча Дональда Трампа и Биньямина Нетаниягу
Главной темой переговоров станет план Трампа по прекращению войны в секторе Газы и возвращению заложников.
Elbit Systems стала самой дорогой компанией Израиля
Оборонный концерн Elbit Systems стал самой дорогой израильской компанией, зарегистрированной на Уолл-стрит....
В мае израильские стартапы привлекли 550 млн долл
Израильский технологический сектор продолжает демонстрировать устойчивость и привлекательность...
Брин покупает израильскую компанию Wiz за 32 млрд долл
Компания Alphabet, управляющая Google покупает израильский стартап Wiz, работающий в сфере кибербезопасности, за $32 млрд.
Израильский хайтек привлёк 4 млрд долл за год
Это более чем в два раза превышает показатель предыдущего года.
Израильский туризм: теперь на подъем или дальше в пропасть?
Во время войны самый сильный экономический удар пришелся именно по туристической отрасли и в первую очередь...
Израиль запустил в космос новый спутник-шпион
«Запуск спутника Ofek 19 — это достижение высочайшего мирового уровня и послание всем нашим врагам, где бы они ни находились: мы наблюдаем за вами...
Осторожно, «капча»!
Национальная служба информационно-коммуникационных технологий раскрыла широкомасштабную международную кибератаку ShadowCaptcha
Завершена серия испытаний системы ПРО «Праща Давида»
Израильское управление противоракетной обороны и концерн "Рафаэль" завершили серию испытаний системы ПРО "Праща Давида" в рамках процесса оперативного обучения....
Марсианские ледники оказались практически чистым льдом. Израильское исследование
Исследование израильских ученых меняет взгляд на прошлое...
Израильские учёные подслушали «разговоры» растений
Это открытие позволяет предположить существование невидимой экосистемы.
Эфрат Перец-Томер, старший клинический психолог южного округа «Меухедет», объясняет, как создать адаптированную к обстоятельствам рутину, которая поможет детям более спокойно пережить это сложное время.

Обновленный режим работы медучреждений больничной кассы «Меухедет»
В связи с ситуацией в сфере безопасности и в соответствии с указаниями Министерства здравоохранения, в воскресенье...
В Израиле впервые пересадили искусственное сердце
В Израиле проведена успешная операция по трансплантации искусственного сердца.
Мобильная клиника: комплексное обследование для женщин рядом с домом
Около 140 женщин прошли обследование в передвижной клинике женского здоровья «Меухедет» в Гиватайме...
Прощайте, длинные очереди: новые услуги, которые обеспечат вам качественную и быструю медицинскую помощь
Сегодня в Израиле остро ощущается нехватка врачей-специалистов. Эта ситуация знакома...
Коалиция не поддержала новоназначенного руководителя ШАБАК
"Замена человека с мировоззрением с Каплан другим человеком с похожим мировоззрением не решает проблему, а лишь увековечивает...
Израиль продал вооружений на рекордные 14,8 млрд долл
Экспорт оборонной продукции Израиля в 2024 году составил рекордные $14,8 млрд.
«Битуах Леуми» меняет схему оплаты за резервистскую службу: вы получите больше
"Битуах Леуми" изменяет систему оплаты компенсации за резервистскую...
5 ловушек в автостраховке, о которых не предупреждает реклама, — и как не попасть на тысячи шекелей, «экономя» пару сотен
Все базовые полисы автострахования...
Пошлины Трампа: последствия для Израиля
Надежда правительства Израиля на то, что отмена последних остававшихся пошлин на американскую сельхозпродукцию позволит избежать введения американских...
Израиль отменил все пошлины на импорт из США
Израиль отменил все таможенные пошлины на товары, импортируемые из США
Деятели кино призвали к бойкоту Израиля
Более 4000 деятелей кино подписали письмо с призывом бойкотировать израильскую индустрию.
Шуфутинский назвал 3 сентября народным праздником
Михаил Шуфутинский, автор песни «Третье сентября», в беседе с ТАСС выразил мнение, что этот день стал народным праздником, объединяющим людей.
Пропалестинцы «выдавили» Гадот с Венецианского кинофестиваля
Израильская актриса Галь Гадот не приедет на 82-й Венецианский...
Фильм «Малахи» — лауреат первой премии Иерусалимского кинофестиваля
Документальный фильм «Малахи», снятый режиссерами Идо Багатом и Ноамом...
Нынче у нас время слихот, поэтому для начала позвольте повиниться, рассказать о моей давней ошибке. 12 лет тому назад, после окончания очередной не слишком большой войнушки, завершившейся очередным перемирием - как выяснилось потом, не слишком долгим, я написал заметку, которая называлась “В Газе нет рейхстага”. Главой правительства, кстати, был тогда все тот же Нетаниягу, а Газой владел все тот же Хамас - оба, если смотреть из сегодняшних дней, одинаково безальтернативные.

В своём «праве»
В последнее время появилось много групп, ставящих своей целью дестабилизацию и, в перспективе, террор. Что...
Выживание против Красной смерти
Ужасная пандемия фашиствующей левизны представляет собой поистине...
Не время подставлять другую щёку
Вчера я слушал трансляцию церемонии, посвященной...
Банальные лицемеры
Ко всем левым, которые сегодня отчаянно пытаются откреститься от...
Настало время диктовать свои условия истории
"Рош-ха-Шана – это Суд. Суд над народами и над...
Репатриация в условиях войны: психологическая поддержка новых репатриантов
Сегодня тысячи новых репатриантов в Израиле оказались в ситуации,...
Организация «Маса» удостоена «Иерусалимской премии за вклад в единство еврейского народа»
В резиденции президента Израиля в Иерусалиме...
Празднуем Песах на иврите: что нужно знать новым репатриантам
Вы, конечно, знаете, что такое маца. А Агада? А херут? Если вы новый репатриант, вам пригодятся базовые слова и фразы на иврите, связанные с...
Как сегодня работают частные ульпаны в Израиле?
В конце 2024 года многие новые репатрианты столкнулись с проблемой: Министерство алии и интеграции временно остановило программу «Ваучер» по изучению...
Образование для детей, волонтерство для родителей: новый проект «Масы» и НААЛЕ
Организация "Маса", основанная ЕА "Сохнут" и правительством Израиля, уже 21 год содействует участию молодежи из разных стран в...
Олимпийский пиар, или «Как победить Олимпиаду»
После утверждения России, что у них украли золотую медаль по художественной гимнастике, Ядида написал сатирический...
Наши резервы
Мне совершенно не мешает ходить "оборванцем". И вот я вышел из дома в своем обычном виде по делам на угол Бегин-Каплан. В разгар...
Проверка Бузагло
"-Как дела, милые? — спросил входящий в зал человек. -Репетируем удивлённое выражение лица! — ответили многоуважаемые."