Рассеянный склероз: очень важно говорить о болезни!

03.07.2018 19:34

Елена Тюрикова-Глонти репатриировалась из Узбекистана во времена «большой алии» еще девочкой. Сейчас ей 35, она живет в Хайфе, счастливо замужем. Супруги копят на собственную квартиру и планируют долгую и счастливую жизнь.

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ.  Несмотря на свое тяжелое заболевание, Лена работает на полную ставку на заводе, куда ее приняли в рамках программы трудоустройства людей с ограниченными возможностями.  Она сохраняет оптимизм и делится им с окружающими. А еще призывает всех, у кого есть такой же диагноз, не замыкаться в себе, а говорить о болезни, рассказывать о ней людям, не молчать. Ведь, может быть, эта информация когда-нибудь поспособствует более ранней диагностике и спасет человеку здоровье.

«Несколько лет назад я начала чувствовать себя не очень хорошо, - рассказывает Лена. – У меня двоилось в глазах, особенно посреди рабочего дня. Потом я перестала чувствовать правую руку. Сначала немножко, потом сильнее. Думала, что устаю на работе, не обращала внимания. А в какой-то момент зашла в ванную помыть голову и потеряла сознание на несколько секунд. С тех пор на протяжении месяца у меня жутко кружилась голова, тошнило, рвало. Я ужасно себя чувствовала, постоянно была уставшая и ничего не могла делать. 

Это стало решающим моментом: я поняла, что со мной что-то происходит и нужно обратиться к врачу.  Причем, это был замкнутый круг. Мне становилось плохо, я шла в приемный покой, меня проверяли, ничего не находили, отпускали домой. А на следующий день - все по новой.

Сейчас я знаю, что это был приступ уже тогда существовавшей у меня болезни, а тогда я и догадываться не могла. Я ходила к ортопеду, к ЛОРу, сдала уйму анализов, которые показывали, что со мной все в порядке и я здорова.

Восемь месяцев заняло получить направление на проверку МРТ, где наконец-то подтвердился мой диагноз – рассеянный склероз. К тому времени рука немела так, что я не могла поднять лист бумаги - он казался мне камнем. До того как мне поставили диагноз, у меня случилось несколько приступов.  

Я попала к доктору Алле Шифрин, которая очень мне помогала и поддерживала. Лечение, которое я получала на тот момент, - уколы в живот через день. Это больно и малоприятно. К тому же через какое-то время уколы перестали помогать, у меня продолжались приступы. Доктор Шифрин предложила мне поучаствовать в испытании нового лекарства. Год я принимала этот препарат в рамках медицинского исследования, но приступы не прекращались. Мне пришлось пройти полную очистку организма от этого лекарства с помощью специальных порошков. А потом в Израиле появилась Lemtrada. Я решила попробовать этот препарат.  Он очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов Lemtrada с перерывом в один год: сначала в течение 5 дней и повторно - 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий и четвертый курс. Год назад я закончила принимать первый курс «Лемтрады». Мне очень помогло, хотя, конечно, чувство равновесия ко мне так и не вернулось, у меня до сих пор двоится в глазах, мне немного сложно дается координация движений при ходьбе. Если я иду, и кто-то меня окликнет, я не смогу обернуться, обязательно упаду. Я очень сильно устаю.

Но самое важное – за тот год, что прошел после первого курса «Лемтрады», у меня не было ни одного приступа! Это очень хороший показатель.

На днях я закончила второй курс и надеюсь, что мне станет лучше.

Я не собираюсь работать на полставки и получать пособие из «Битуах леуми».  Тяжело доказать, что ты болен, так как много людей врут комиссии, и ко всем относятся очень строго.

Мне повезло – на заводе, где я работаю, есть подвозки. У меня огромная проблема с общественным транспортом. Мне тяжело подниматься в автобус, я плохо себя чувствую из-за проблемы с координацией движений. Не могу держаться и смотреть вперед. Хотя раньше я была очень спортивным человеком, всегда участвовала в разных соревнованиях. Сейчас я, конечно, на это не способна.

Я желаю всем, кому поставили такой диагноз, не падать духом, бороться. И очень, очень важно не стесняться говорить о своем заболевании! Не скрывать его от близких, коллег и своего окружения. Это не с целью вызвать жалость, а просто для того чтобы люди знали, что такая болезнь существует и страдающие ей могут жить рядом с ними. Хотя израильтяне меня поражают: когда начинаешь говорить с ними о своей болезни, они очень сопереживают, делятся опытом, советами, какой врач лучше, какой спортивный кружок выбрать… И это здорово!»

Рассказ Елены комментирует доктор Алла Шифрин, старший врач клиники рассеянного склероза в медицинском центре РАМБАМ.

Доктор, расскажите, насколько успешно современная медицина лечит рассеянный склероз?

- Важно подчеркнуть, что препарата, который полностью излечивает заболевание, не существует. Люди очень часто находят неверную информацию в интернете, это дает ложную надежду. С другой стороны, 15-20 лет назад, мы – врачи – имели в своем арсенале лишь 4 препарата для лечения РС. Сейчас их около 10. И у нас есть возможность подобрать каждому пациету максимально подходящее ему лекарство, для того чтобы остановить прогрессирование болезни.

Естественно все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз и на каком этапе началось лечение.

При подборе препаратов мы учитываем много индивидуальных факторов, таких как возраст, семейное положение, сопутствующие заболевания, планирует ли пациентка беременность, уровень личной ответственности и многое другое. Так как препаратов больше, у нас есть свобода выбора, и мы можем переходить с препарата на препарат.

Что это за лекарство - «Лемтрада»?

- «Лемтрада» была разработана сравнительно недавно и относится к группе довольно агрессивных препаратов, подавляющих иммунную систему. Поэтому она подходит не всем. Лечение ею достаточно удобно: два курса ежедневных инфузий с перерывом в год. Первый курс – 5 дней, второй – 3 дня. Некоторым больным может потребоваться и дальнейшее лечение, другим дополнительные курсы не нужны, только наблюдение. Вероятные побочные эффекты этого препарата могут появиться и через несколько лет. Перед приемом лекарства мы предупреждаем пациентов, что в течение 4-5 лет с момента начала лечения им следует оставаться под постоянным наблюдением, сдавать анализы крови и проходить обследования, чтобы обнаружить побочные эффекты как можно раньше.  Это лечение подходит только очень обязательным людям.

Развитие медицины позволяет отсрочить то время, когда течение РС станет более прогрессирующим. Т.е. если раньше это происходило в течение около 10 лет, то сейчас наши пациенты даже через 15-20 лет чувствуют себя относительно неплохо. Количество тяжелых больных уменьшается.

Статистическая справка

Рассеянный склероз - это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

 

Фото предоставлено Еленой Тюриковой-Глонти

Отправьте эту страницу друзьям!

Оставьте свой комментарий!

Читайте также:

Медицина
29.07.2017

В Технионе разработана система диагностики для эффективного применения антибиотиков

​Разработанная в Хайфском Технионе - израильском Технологическом институте - новая система диагностики позволяет...
Медицина
14.08.2016

Израильтяне излечат мир от энуреза

Согласно статистике, ночным недержанием мочи страдают не менее 25% детей до 4 лет, 15% детей в возрасте 6 лет, 8% 10-летних и 2% населения...
Медицина
11.07.2016
 Ольга Бояринцева

Израильский доктор об аллергиях и медицине в Израиле и США

Израильская медицина по праву считается одной из лучших в мире и давно конкурирует...

Лента новостей:

Израиль
Израиль
28.05.2025

Так мы сокрушим ХАМАС. План Генштаба

Если дипломатические усилия, во главе с американской попыткой инициировать переговоры, провалятся, ЦАХАЛу придется увеличить темп боевых...
Израиль
28.05.2025

ЦАХАЛ подтвердил авиаудары по аэропорту в столице Йемена

ЦАХАЛ подтвердил, что израильские ВВС атаковали аэропорту в столице Йемена – Сане.
В мире
В мире
28.05.2025

СМИ: Прокурор МУС готовил ордеры на арест Бен-Гвира и Смотрича

Прокурор МУС Карим Хан перед уходом в административный отпуск подготавливал материалы для ходатайств об...
В мире
27.05.2025

Урсула фон дер Ляйен назвала удары Израиля по Газе «отвратительными»

Глава ЕС Урсула фон дер Ляйен в разговоре с Абдаллой II назвала "отвратительной" волну ударов Израиля по объектам...
В мире
26.05.2025

Драматический ультиматум Дональда Трампа Ирану после угроз Хаменеи

Американские источники сообщили, что Иран получил от США ультиматум с требованием принять решение относительно...
В мире
25.05.2025

Вслед за «Хизбаллой»: признаки того, что ХАМАС трещит по всем швам

Источники ХАМАС рассказали газете Al-Sharq al-Awsat, что организация столкнулась с тяжелейшим кризисом.
В мире
22.05.2025

Теракт в Вашингтоне: убиты сотрудники посольства Израиля Ярон Лищински и Сара Мильгрим

Израильского дипломата и его спутницу застрелили, когда они покидали Еврейский музей после...
Бизнес
Бизнес
9.01.2025

Израильский хайтек привлёк 4 млрд долл за год

Это более чем в два раза превышает показатель предыдущего года.
Бизнес
24.12.2024

Израильский туризм: теперь на подъем или дальше в пропасть?

Во время войны самый сильный экономический удар пришелся именно по туристической отрасли и в первую очередь – по...
Бизнес
17.07.2024

Edwards Lifescience покупает израильский медицинский стартап за 300 млн долл

Стартап разработал более безопасную микроинвазивную технологию лечения заболеваний митрального...
Бизнес
15.07.2024

Google обсуждает покупку израильского стартапа за 23 млрд долл

Google ведет переговоры о приобретении израильского стартапа в сфере кибербезопасности Wiz.
Наука и технологии
Наука и технологии
25.03.2025

Израильские ученые ускорили чтение данных из ДНК-хранилища в тысячи раз

Учёные из хайфского Техниона создали основанный на ИИ метод, ускоряющий на три порядка чтение данных с ДНК-носителей...
Наука и технологии
16.03.2025

Израиль введет в эксплуатацию систему Iron Beam в течение девяти месяцев

Исраэль Кац: лазерная система ПВО Iron Beam будет введена в эксплуатацию до конца 2025 года.
Медицина
Медицина
22.04.2025

ЦАХАЛ разрушил дом террориста, совершившего наезд у перекрёстка Нир-Цви

ЦАХАЛ уничтожил дом террориста, совершившего теракт на перекрёстке Нир-Цви, в результате которого погиб капитан...
Медицина
31.03.2025

Коалиция не поддержала новоназначенного руководителя ШАБАК

"Замена человека с мировоззрением с Каплан другим человеком с похожим мировоззрением не решает проблему, а лишь увековечивает...
Медицина
26.12.2024

Астма: вдох-выдох

С началом зимы далеко не все радуются установлению желанной прохлады. Есть среди нас и те, кто встречает зиму с тревогой, опасаясь обострения хронического недуга. Эти люди...
Деньги
Деньги
3.04.2025

Пошлины Трампа: последствия для Израиля

Надежда правительства Израиля на то, что отмена последних остававшихся пошлин на американскую сельхозпродукцию позволит избежать введения...
Деньги
1.04.2025

Израиль отменил все пошлины на импорт из США

Израиль отменил все таможенные пошлины на товары, импортируемые из США
Деньги
1.04.2025

Израиль отменит все пошлины на импорт американских товаров уже сегодня

Цель - предотвратить введение пошлин против Израиля со стороны администрации Дональда Трампа.
Деньги
4.02.2025

ЦСБ: средняя зарплата в Израиле выросла до рекордного уровня

ЦСБ:в декабре 2024 года средняя зарплата в Израиле выросла на 10%, достигнув исторического рекорда.
Культура
Культура
18.05.2025

Голосование зрителей на Евровидении заткнуло рот ненавистникам Израиля

Юваль Рафаэль поразила весь мир, заняв второе место на конкурсе Евровидение, который прошел в Базеле....
Культура
9.04.2025

Спилберг возглавил список богатейших селебрити от Forbes

Режиссер Стивен Спилберг возглавил список богатейших знаменитостей...
Культура
19.03.2025

На Аллее славы Голливуда появилась звезда Галь Гадот

Израильская актриса Галь Гадот стала обладательницей именной звезды на...
Культура
5.03.2025

Галь Гадот наградили за поддержку Израиля

«Галь Гадот – героиня как на экране, так и за его пределами, она – неустанная...
Публицистика
Публицистика
20.05.2025
 Эрез Тадмор

Момент истины для нас как для общества

"Каждый голос, отданный за Яира Голана на выборах — это голос израильтянина,...
Публицистика
14.05.2025
 Александр Непомнящий

Кто сдал Синуара — и почему?

Не удивлюсь, если однажды выяснится, что местонахождение...
Публицистика
8.05.2025
 Александр Френкель

Вся правда о генетическом тесте ДНК в Израиле

Бюрократическая система нашей страны...
Публицистика
7.05.2025

Договор Трампа с хуситами — капитуляция или манёвр?

После вчерашнего заявления Трампа о возможном соглашении с хуситами...
Репатриация
Репатриация
30.03.2025

Как сегодня работают частные ульпаны в Израиле?

В конце 2024 года многие новые репатрианты столкнулись с проблемой: Министерство алии и интеграции временно...
Репатриация
4.09.2024

Новым гендиректором организации «Маса» стал Меир Хольц

Генеральным директором программы «Маса» назначен г-н Меир Хольц. Хольц,...
Репатриация
28.08.2024

Как сегодня учат иврит в ульпанах

Один из ключевых факторов интеграции в Израиле – это, конечно же, знание иврита. Чем быстрее вы выучите язык, тем...
Репатриация
27.08.2024

Война не остановила репатриантов

После нападения террористов ХАМАСа на Израиль в октябре прошлого года в еврейское государство прибыло 29 тыс....
Юмор
Юмор
9.08.2021

Олимпийский пиар, или «Как победить Олимпиаду»‎

После утверждения России, что у них украли золотую медаль по художественной гимнастике, Ядида написал сатирический...
Юмор
30.01.2021
 Борис Прусский

Лимерика

Израильский певец и музыкант Борис Прусский посвятил шуточное стихотворение инаугурации...
Юмор
16.07.2020

Наши резервы

Мне совершенно не мешает ходить "оборванцем". И вот я вышел из дома в своем обычном виде по делам на угол Бегин-Каплан. В разгар...
Юмор
27.05.2020

Проверка Бузагло

"-Как дела, милые? — спросил входящий в зал человек. -Репетируем удивлённое выражение лица! — ответили многоуважаемые."
Юмор
16.05.2020

Ограбление

Охана, владелец фирмы "Мойдодыр", совсем было собирался закрыть свой магазин, когда в помещение внезапно ворвался подозрительный тип с закрытым...