Инвалиды совести
08.05.2018 17:23Будем смотреть правде в глаза: из-за повышения сознательности общества по отношению к гражданам с особыми потребностями, к инвалидам, к людям с отклонениями появились модные диагнозы.
Несколько лет назад на израильские экраны вышел сериал «Желтые Перцы», целью которого, как я сегодня понимаю, было подготовить мирных обывателей к нейронетипичному миру. Это прекрасное начинание было подхвачено западными странами. Сериал перевели, а в Великобритании по нему сняли ремейк «The A Word», более отвечающий реалиям страны.
Запись на диагностирование странных людей и отстающих детей выросла на порядок. Понизился уровень страха получить заключение об аутическом спектре. Ведь совсем недавно людей с подобными симптомами записывали в шизофреники, махали на них рукой и не стремились интегрировать в обычную жизнь.
Землячество моего округа а-Шарон ответило на вызов предложением принять, социализировать и оказать услуги. Осталось только растянуть на всю страну -и в идеале, на всю планету- нашу инфраструктуру волонтёров, лекций для всех членов семьи (да, до братьев и до бабушек инвалидов нужно по-разному доносить тему), кружков, спортивных секций, музыкальных классов, корректирующих профильных специалистов и совместных детских проектов. Растянуть — и заработать на это деньги. Потому, что никакое воспомоществование государства не сравнится с теми расходами, которых требует развитие ребёнка любой функциональности. Кому-то жемчуг мелкий, а кто-то радуется, если юноша научился моргать в знак согласия.
В сериале «Жёлтые перцы» посреди Негева фермерская семья выстраивает новую рутину, принимая во внимание внезапное распознавание пятилетнего аутиста. Его сестричка-подросток, физически и чувственно вовлечённая в этот процесс (а также несколько заброшенная из-за того родными), начинает ставить себе диагнозы в интернете по юзерпику. «Я тоже аутист» — её вердикт.
Дорогие сограждане!
Если вы эксцентричное дарование, которого не волнуют чувства и отношение окружающих — у вас нет синдрома Аспергера. Вы социопат, но станете высокофункциональным аутистом после длинного утомительного и дорогостоящего дня в Институте диагностики аутического спектра в городе Рамле, работающем при больнице «Ассаф а-рофэ», плюс заключение двух независимых друг от друга психиатров.
Если у вас частые смены настроения и вы несдержанны с другими людьми — у вас не биполярное расстройство, возьмите себя в руки и перестаньте хамить.
Если вам взгрустнулось и это длится всю дождливую неделю — у вас не депрессивный синдром.
Я от всего сердца желаю, чтобы ничего этого у вас и у ваших дорогих никогда не было. Это — страшные болезни, с которыми невероятно тяжело справиться. Но можно — путём величайшего напряжения больного и самоотречения его близких.
Мне так хотелось дать вам каплю понимания, что я получила разрешение представить вам анонимно комментарии, которыми обычно делятся за семью замками родители детей с особыми потребностями.
————————————
У моей дочери тяжелейшее биполярное расстройство. И кто поймет, что это ад для нее и близких, если это деятельный талантливый человек и она очень привлекательна внешне? А ведь это — доля процента проблем, переживаемых людьми с особыми потребностями!
Потому, что младшую скомпенсировали титанически трудом, но настолько, что у нее средний балл выше девяносто — да, при этом она с диким трудом читает, у нее есть помощница, которая читает ей вслух. После чего младшая пишет контрольную по английскому и математике на 96, а по Торе на 100, за полтора года нагнав ивритоязычных девочек религиозной школы.Не умея как следует читать (а она учится), она запоминает все с первого раза, чтобы не отставать. Это не особая одаренность и не какой-то врожденный талант, это результат нашего и ее труда, пота и крови и ее личной целеустремленности. Пять лет назад она могла выпрыгнуть в окно, почти не понимала человеческую речь и не помнила, как зовут ее бабушку. Сказать, что это было тяжело — это сильно приуменьшить.
Старшую, которую в год с трудом убедили есть человеческую еду (а я знаю тех, кому приходится ставить гастростому и кормить сразу в желудок) полностью не скомпенсировали, и, возможно, не скомпенсируют. Но при этом она совершенно объективно гениальна. Она с четырех лет берет степени двойки в уме, с шести лет интересуется астрономией, оптикой и математическими последовательностями. При этом только сейчас, в 11 лет, начала понимать, зачем нужны деньги и запомнила — нельзя говорить старикам, что они скоро умрут. Кроме науки интересы и эмоциональное развитие у нее — как у пятилетки. Но мы продолжаем работать.
И собираемся заводить третьего.
————————————
Мой папа, аутист (тогда никто и не знал в СССР этого слова, но, зная что это такое, аутизм очевиден), автор 36 патентов в области инженерии и очистки воздуха в промышленных помещениях, несколько из них в свое время были прорывными. От него ушли три жены, вышедшие за его мозги и знание чуть ли не всех стихов в мировой литературе наизусть — думали, он издевается. Он до самой смерти так и не научился шнурки завязывать.
————————————
Я работала с аутистами, тяжелыми. Иногда о социализации речь не стоит, лишь бы не покалечил себя, не наломал дров, не пришиб других. Иногда и одного сопровождающего мало.
Нет никакой роскоши в «особых» школах, это необходимый минимум, иногда того, что есть, недостаточно.
————————————
Я была студенткой и мне предложили подработать в заведении для умственно отсталых детей. Я сбежала через две недели. Почему-то очень чётко осталось в памяти, что я сладкая и липкая — они меня все время целуют, при этом жуют какие- то конфеты, при этом слюни текут и они сладкие и липкие.
————————————
А Европа законодательно запретила школы для инвалидов. Чтоб их не дискриминировать. Инклюзия называется. То, что всё это в целях экономии — о том молчок. Теперь в школах кошмар: и особым детям, и неособым, и родителям, и учителям. Неча их обособливать. Пущай учатся вместе со всеми. А что при этом ущемляются и низводятся до плинтуса и их потребности, и одноклассников, и что вся эта бодяга превосходит компетенцию и человеческие силы несчастных учителей — это мелочи по сравнению с мировой революцией.
————————————
Да, в Европе до недавнего времени была прекрасная система спецшкол для детей с разнообразными особенностями: физическими, умственными, эмоциональными, поведенческими, самыми разными. Там работали специалисты, были маленькие классы, особые программы, оснащение… Несколько лет тому назад Брюссель запретил это дело по всей Европе, из-за дискриминации, и прописал всем без разбору «инклюзию», то есть включение инвалидов в общий поток. Идея, конечно, прекраснодушная. В Германии поднялась паника: существующую систему разгромили, а вместо неё ничего толкового не предложили. Дополнительных средств не выделили, учителей не переобучили, дополнительных специалистов не наняли… принимайте инвалидов, как есть. За исключением, пожалуй что, случаев тяжёлого ДЦП, слепоты и тяжелейшей умственной отсталости. Всё это я вижу у дочки в начальной школе и в окрестных школах. Учителя воют, родители воют, детям стресс. Но против Брюсселя не попрёшь. Промежуточный выход заключается на данный момент в том, что спецшколы расформировывают ооооочень меееедленно, как можно медленней, чтоб как можно больше детей успеть обучить в щадящих и подходящих условиях. Но чем дело кончится — пока не понятно: до 2020, кажется, спецшколы должны быть закрыты.
————————————
Я ВОСЕМЬ лет подряд ходила за дочкой, держа ее за капюшон. 18 часов в сутки минус пробег галопом в туалет. Потому, что вырывать руку она умела в мгновение ока. Она могла броситься под машину, увидев на той стороне дороги птичку. Она несколько раз удирала из обычного садика, пока оформляли её статус в системе особого образования. Перелезала трехметровый забор. Она сломала себе ногу в пять утра в шаббат, когда мы спали, упав со шкафа. И с гипсом прыгала с высокой стены с воплем «Я птичка!». Я её поймала своим телом, не знаю, как мы не убились.
До подбора таблеток и коррекции в травмпункте нас знали как родных.
————————————
Моя очень высокофункциональная Ривка, с IQ 126 и налаженным самообслуживанием в быту, буквально на позапрошлой неделе чуть не умерла, потому что испугалась лёгкого кишечного вируса и тупо прекратила есть. У нее через сутки упал сахар и началась ацетоновая рвота, после чего она психанула и отказалась еще и пить. Неделю круглые сутки я ходила за ней и требовала, чтобы она отпила глоток чаю. Каждые три часа будила ее ночью.
И это она еще после чудес коррекции в классе для аутистов. А раньше ей нужен был вообще непрерывный надзор одного из специалистов — триггером могло послужить всё, что угодно.
————————————
Меня вот от чего колбасит. Люди хватают тремп. У моего сына всего лишь ADHD. И ему полагаются всякие льготы в школе. Но, только у ленивых сейчас нет этих гм… диагнозов. И все хотят эти поблажки. Поэтому мы должны доказывать, что это ему необходимо. До такой степени, что мой сын от них отказался в ущерб своим оценкам. Когда люди начинают злоупотреблять системой — система начинает защищаться и страдают самые уязвимые, которых это система призвана оберегать. Граждане, не ставьте людей с особыми потребностями в ситуацию, при которой они должны за любое необходимое подспорье драться! Им и так хватает трудностей.
————————————
Все преподаватели и кружки для детей с особыми потребностями прекрасно в курсе о размере пенсии и количестве часов, на которые водят ребенка. И цены на них назначают из этих расчетов. Их можно понять, с них за эти сорок минут семь потов сходят. Если оооочень повезет, то после терапий и дополнительных занятий ты не обнаруживаешь в бюджете дыру размером с черную.
————————————
А вообще, это интересный феномен. Все знают о законе Парето, что 20 процентов граждан платят 80 процентов налогов — но все считают, что они полностью всё сами оплачивают за себя.
И ещё. От людей не требуют ответственности ни в чём. Медицина государственная и не надо париться частными страховками, обучение в школе государственное, страхование от инвалидности и старости государственное. Личная ответственность не приветствуется.
А пусть кто-то попробует сказать, что надо у матерей-одиночек пособие забрать! Разорвут на куски. И вдруг с «особыми» детьми требуют нестандартной ответственности.
————————————
Люди хотят историй с хорошим концом. Люди не любят историй, в которых в ребенка вкладываются и государство, и мы, и все это ради небольшого улучшения качества жизни или еще пару лет дома. Такие, как мы пугают, наверное…
У меня ребенок с редким синдромом, из тех, о ком говорят с жалостью и немножко брезгливостью (зрелище действительно не эстетичное) и да, школа, волонтёры, походы в музей (он там так радовался). И подвозка. И пенсия. Как сыр в масле практически (я отдала бы все вместе с печенью и почкой, чтобы он в этом не нуждался, но увы).
Он из тех, кто никогда не будет развивать эту страну, кто никогда не сможет быть нормальным, кому всегда понадобится помощь.
И одна из самых ужасных вещей для меня — это возможность, что когда-то изменится существующее положение дел. Без всех этих вложений мой сын погибнет в течение года.
————————————
Раз люди любят истории с хорошим концом, то как автор напоследок скажу, что в ответ на мои заплачки о «сложным отсталом диком упрямом» сынишке, который «не со мной вообще» коллеги потребовали, чтобы я немедленно просмотрела хоть пару серий «Жёлтых Перцев». Через месяц мой малыш сидел в углу Института в Рамле и отказывался от любых контактов, от шоколадки и от воды. Он просто выпал в параллельную реальность. Нам пришлось организовывать туда еще один визит.
А разговаривать он начал только через год.
Сегодня мой мальчик изучает английский, творчество и спорт в обычном классе, где у него куча друзей.
Но ногти всё еще не даёт стричь.
Автор: Лора Шавит
Источник
Читайте также:

Кто сказал, что математика - сложный язык?
Около 15 лет назад я давал частные уроки математики. Любил я преподавать...
Реформа особого образования вредит всем
Министерство просвещения продвигает реформу, которая должна...
Сентябрь – время избавиться от шаблонов
Почему мы так переживаем, если ребенок начнет...
Как сделать своих детей умнее: 10 научных способов
Существуют целые науки о том, как сделать детей...
Зачем детям Холокост?
Опыт проживания страдания выращивает душу, наполняет жизнь...Лента новостей:

Йоси Коэн, бывший глава "Мосада", в интервью британскому журналисту Джейку Уоллису Саймонсу для подкаста The Brink рассказал о методах работы спецслужб и раскритиковал работу разведки накануне 7 октября.

«Ликуд» решил вывести Юлия Эдельштейна из состава комиссии по иностранным делам и обороне
В "Ликуде" приняли решение вывести Юлия Эдельштейна из состава...
Кнессет утвердил в предварительном чтении распространение суверенитета на Иудею и Самарию
"Это еще один троллинг оппозиции, цель которого – причинить ущерб...
32 анархиста, устроивших провокации в Самарии, выдворены из страны
По требованию главы регионального совета Шомрон Йоси Дагана, после расследования, проведенного полицией округа Шай...
ЦАХАЛ ликвидировал командира спецназа «Хизбаллы»
ВВС ЦАХАЛа ликвидировали командира взвода сил специального назначения «Радван» на юге Ливана.
Министры от «Ликуда» обратились к президенту с просьбой остановить суд над Нетаниягу
"На сегодняшний день, к сожалению, ясно уже всем: до тех пор, пока продолжается этот судебный процесс, который остается...
ХАМАС ломает жителям Газы ноги металлическими прутьями
"Где вы? Все эти громкие голоса? Борцы за права человека? Проповедники морали? Квиры за Палестину?"...
Лувр нанял израильтян для поиска сокровищ короны
Руководство Лувра обратилось к израильской компании CGI Group, которая специализируется на вопросах безопасности, с...
Премьер Канады Карни заявил, что арестует Нетаниягу, если тот въедет в Канаду
Премьер-министр Канады Марк Карни заявил, что арестует премьер-министра Израиля Биньямина Нетаниягу, если...
Трамп заявил, что США разоружат ХАМАС
"Они обещали, что разоружатся. Они сказали, что разоружатся. Есть сомнение, что они это сделают."
Трамп ожидает расширения Соглашений Авраама
Президент США Дональд Трамп ожидает скорейшего расширения Соглашений Авраама между Израилем и арабскими странами.
Elbit Systems стала самой дорогой компанией Израиля
Оборонный концерн Elbit Systems стал самой дорогой израильской компанией, зарегистрированной на Уолл-стрит....
В мае израильские стартапы привлекли 550 млн долл
Израильский технологический сектор продолжает демонстрировать устойчивость и привлекательность...
Брин покупает израильскую компанию Wiz за 32 млрд долл
Компания Alphabet, управляющая Google покупает израильский стартап Wiz, работающий в сфере кибербезопасности, за $32 млрд.
Израильский хайтек привлёк 4 млрд долл за год
Это более чем в два раза превышает показатель предыдущего года.
Израильский туризм: теперь на подъем или дальше в пропасть?
Во время войны самый сильный экономический удар пришелся именно по туристической отрасли и в первую очередь...
Новое в личном кабинете MyGov: напоминания и быстрый вход в учетную запись
Национальная служба информационно-коммуникационных технологий сообщает о появлении новых возможностей в государственном...
Израиль запустил в космос новый спутник-шпион
«Запуск спутника Ofek 19 — это достижение высочайшего мирового уровня и послание всем нашим врагам, где бы они ни находились: мы наблюдаем за вами...
Осторожно, «капча»!
Национальная служба информационно-коммуникационных технологий раскрыла широкомасштабную международную кибератаку ShadowCaptcha
Завершена серия испытаний системы ПРО «Праща Давида»
Израильское управление противоракетной обороны и концерн "Рафаэль" завершили серию испытаний системы ПРО "Праща Давида" в рамках процесса оперативного обучения....
Марсианские ледники оказались практически чистым льдом. Израильское исследование
Исследование израильских ученых меняет взгляд на прошлое...
Эфрат Перец-Томер, старший клинический психолог южного округа «Меухедет», объясняет, как создать адаптированную к обстоятельствам рутину, которая поможет детям более спокойно пережить это сложное время.

Обновленный режим работы медучреждений больничной кассы «Меухедет»
В связи с ситуацией в сфере безопасности и в соответствии с указаниями Министерства здравоохранения, в воскресенье...
В Израиле впервые пересадили искусственное сердце
В Израиле проведена успешная операция по трансплантации искусственного сердца.
Мобильная клиника: комплексное обследование для женщин рядом с домом
Около 140 женщин прошли обследование в передвижной клинике женского здоровья «Меухедет» в Гиватайме...
Прощайте, длинные очереди: новые услуги, которые обеспечат вам качественную и быструю медицинскую помощь
Сегодня в Израиле остро ощущается нехватка врачей-специалистов. Эта ситуация знакома...
Коалиция не поддержала новоназначенного руководителя ШАБАК
"Замена человека с мировоззрением с Каплан другим человеком с похожим мировоззрением не решает проблему, а лишь увековечивает...
Израиль продал вооружений на рекордные 14,8 млрд долл
Экспорт оборонной продукции Израиля в 2024 году составил рекордные $14,8 млрд.
«Битуах Леуми» меняет схему оплаты за резервистскую службу: вы получите больше
"Битуах Леуми" изменяет систему оплаты компенсации за резервистскую...
5 ловушек в автостраховке, о которых не предупреждает реклама, — и как не попасть на тысячи шекелей, «экономя» пару сотен
Все базовые полисы автострахования...
Пошлины Трампа: последствия для Израиля
Надежда правительства Израиля на то, что отмена последних остававшихся пошлин на американскую сельхозпродукцию позволит избежать введения американских...
Израиль отменил все пошлины на импорт из США
Израиль отменил все таможенные пошлины на товары, импортируемые из США
В начале ноября в Самарии откроется шестой Международный кинофестиваль — событие, которое уже стало неотъемлемой частью культурного календаря Израиля. В течение пяти дней, с 5 по 10 ноября 2025 года, на более чем двадцати площадках по всему региону будут показаны 70 фильмов из 71 страны, включая ленты из Ирана, Пакистана, Индии, Франции, Польши и Нидерландов.

Редкие археологические находки в Древнем Шомроне: египетский скарабей и древние монеты
В недавно открытом Центре по просеиванию...
Paramount Pictures выразила несогласие с бойкотом израильской киноиндустрии
"Замалчивание отдельных творческих личностей из-за их национальной...
Деятели кино призвали к бойкоту Израиля
Более 4000 деятелей кино подписали письмо с призывом бойкотировать израильскую индустрию....
Шуфутинский назвал 3 сентября народным праздником
Михаил Шуфутинский, автор песни «Третье сентября», в беседе...
Пропалестинцы «выдавили» Гадот с Венецианского кинофестиваля
Израильская актриса Галь Гадот не приедет на 82-й Венецианский...
Митинг ненависти к Америке
Главная задача для главарей-организаторов — создать правильную картинку с...
Можно ли добром перевоспитать зло?
Хорошо помню пустые прилавки в СССР и России, и настоящий вал гуманитарной...
Хватит каркать под руку
С самого начала этой войны doomsayers рассказывали нам, что лучше не начинать. Хамас не уничтожить, Хезболлу не уничтожить,...
Праздновать можно, но терять фокус нельзя
"Нам потребуются подозрительность, критичность, бдительность и напористость. И пусть ни у кого не останется...
Борьба со злом для евреев мира - залог самого существования народа Торы
"Сегодня евреи Израиля отвоевали очередной праздник. Заложники зла...
Репатриация в условиях войны: психологическая поддержка новых репатриантов
Сегодня тысячи новых репатриантов в Израиле оказались в ситуации,...
Организация «Маса» удостоена «Иерусалимской премии за вклад в единство еврейского народа»
В резиденции президента Израиля в Иерусалиме...
Празднуем Песах на иврите: что нужно знать новым репатриантам
Вы, конечно, знаете, что такое маца. А Агада? А херут? Если вы новый репатриант, вам пригодятся базовые слова и фразы на иврите, связанные с...
Как сегодня работают частные ульпаны в Израиле?
В конце 2024 года многие новые репатрианты столкнулись с проблемой: Министерство алии и интеграции временно остановило программу «Ваучер» по изучению...
Образование для детей, волонтерство для родителей: новый проект «Масы» и НААЛЕ
Организация "Маса", основанная ЕА "Сохнут" и правительством Израиля, уже 21 год содействует участию молодежи из разных стран в...
Олимпийский пиар, или «Как победить Олимпиаду»
После утверждения России, что у них украли золотую медаль по художественной гимнастике, Ядида написал сатирический...
Наши резервы
Мне совершенно не мешает ходить "оборванцем". И вот я вышел из дома в своем обычном виде по делам на угол Бегин-Каплан. В разгар...
Проверка Бузагло
"-Как дела, милые? — спросил входящий в зал человек. -Репетируем удивлённое выражение лица! — ответили многоуважаемые."